La Fundación Luzón ha celebrado en Madrid, en el Hospital 12 de Octubre, el primer Encuentro de la Red de Investigación de ELA de España. Este foro, que reunió a más de 100 investigadores españoles de ELA, sirvió para que se conozcan entre ellos y compartan los resultados de sus investigaciones, tal y como ha afirmado la presidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, durante su inauguración: “Una interrelación entre ellos puede reducir el tiempo para encontrar nuevos caminos científicos a explorar”.
El origen de esta red de investigadores de ELA se remonta a 2016 cuando se organizó el primer Congreso Nacional de ELA en España y donde salió a la luz el problema de la falta de interconexión entre los investigadores que trabajaban en ELA. Por aquel entonces, ya había una necesidad de establecer sinergias para colaborar y compartir los resultados de sus investigaciones con el fin de aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad.
Debido a que la ELA es una enfermedad rara, no hay muchos recursos para investigar qué causa la enfermedad, encontrar una prueba diagnóstica y un tratamiento. De hecho, hace una década apenas se investigaba sobre la ELA al haber muy pocos investigadores interesados sobre esta enfermedad por esa falta de recursos, a lo que se sumaba esa falta de interrelación entre ellos.
De ahí que, Màrius Rubiralta, presidente del Comité Científico del Encuentro, haya afirmado que “una manera de potenciar la investigación de la ELA sea fomentando la colaboración entre los investigadores, la cooperación entre ellos, la retroalimentación del conocimiento y la creación de sinergias entre diversos grupos”.
Para Fernando Martín, presidente de ConELA (Confederación Nacional de Entidad de ELA), “tal vez esté aquí el investigador que encuentre la cura de la ELA o, al menos, los resultados de sus investigaciones sirvan para encontrar esa solución tan esperada por los enfermos”.
La directora del Instituto de Salud Carlos III, Marina Pollán, dio las gracias a la Fundación Luzón por “su impulso a la investigación de la ELA durante todos estos años, lo que ha permitido generar una sentimiento de red entre todos los investigadores de ELA de España”. Además, anunció la publicación de una nueva convocatoria de ayudas financiadas con fondos europeos y que tendrá a la ELA como “su centro de interés”. Para el centro que dirige Pollán, “las enfermedades raras son una prioridad porque suponen un reto”.