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España financió 20 medicamentos huérfanos para enfermedades raras en 2025, tres más que el año anterior

Carmelo Bernabéu -
España financió un total de 20 medicamentos huérfanos (MM.HH.) para enfermedades raras durante 2025, lo que supone tres más que el año anterior, según...
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“Propuestas para reducir la inequidad en el ámbito de las enfermedades raras”, nuevo informe del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

Carmelo Bernabéu -
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha publicado el informe Propuestas para reducir la inequidad en el ámbito de las enfermedades raras. Tal...

En España se tarda una media de seis años en conseguir el diagnóstico del Síndrome Phelan-Mcdermid

Diagnóstico, tratamiento, investigación y derechos: claves para entender el presente y futuro de las enfermedades raras

El CREER edita una publicación sobre las I y II Jornadas Igualdad de Género y Enfermedades Raras

Una nueva guía para enfermería potencia la autonomía de los pacientes con DAAT y ayuda retrasar el daño que la enfermedad produce a nivel...

Estudio sobre la evaluación e intervención nutricional en pacientes con aciduria glutárica tipo 1

CIBERER participa en la evaluación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras

El SERGAS publica la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras (2021-2024)

La Fundación Francisco Luzón edita una guía de alimentación para pacientes con ELA

Publicada la guía «Enfermedades raras en la escuela. Educar en red. Recursos para la inclusión»

La Federación Española de Enfermedades Raras presenta su «Memoria de Actividades 2022»