Actualidad

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

Carmelo Bernabéu -
El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...
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La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

Carmelo Bernabéu -
La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

La Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha incorpora la humanización como eje transversal

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

La Comunidad Valenciana impulsa la medicina personalizada con una nueva plataforma corporativa de datos genómicos

Abierta la VI edición de los Premios Hemofit de Sobi para reconocer iniciativas que mejoren la actividad física de las personas con hemofilia

«Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES»

En marcha en Castellón la primera unidad multidisciplinar para pacientes con ELA y enfermedades raras

24 de marzo: taller online “Conociendo la logopedia” de FEDAES

Castilla-La Mancha presenta la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras

La equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento: objetivo de FEDER este sábado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Asociación de Enfermos de Pompe reclama mayor equidad en diagnóstico y acceso a tratamientos en el Día mundial de las Enfermedades Raras

Las enfermedades raras salen a la calle el 28 de febrero para hacerse “Más Visibles” y reclamar un cribado neonatal equitativo y ampliado en...

Pedro Lendínez: “Cuando uno mira a los ojos a familias que llevan años luchando en silencio, ya no puede mirar hacia otro lado”