Carmelo Bernabéu

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

Avanzanite Bioscience nombra a María Baquerizo López-Quecuty Country Manager para impulsar su crecimiento en España

Avanzanite Bioscience ha anunciado el nombramiento de María Baquerizo López-Quecuty como nueva Country Manager para España, con el objetivo de impulsar el acceso de...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

La Comunidad Valenciana forma a cerca de 1.500 profesionales en enfermedades raras para ofrecer una atención más personalizada y mejorar la detección precoz

El conseller de Sanidad, Marciano Gómez, ha destacado durante la inauguración del ‘Spain Global Rare Diseases Summit 2026’, organizado en el Hospital La Fe,...

La Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha incorpora la humanización como eje transversal

La Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha incorpora la humanización como uno de sus ejes transversales para avanzar hacia un modelo de atención...

Cataluña, Madrid y Andalucía lideran la investigación en enfermedades raras en España

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha publicado el ‘Informe sobre Ensayos Clínicos para Enfermedades Raras en España 2025’,...

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

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