La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha publicado el ‘Informe sobre Ensayos Clínicos para Enfermedades Raras en España 2025’,...
Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...
FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...
La Comunidad Valenciana ha iniciado la puesta en marcha de su Plataforma Corporativa de Datos Genómicos llamada GenVAL, una nueva infraestructura digital destinada a...
Desde el 23 de marzo, asociaciones de pacientes, sociedades científicas y organizaciones sanitarias como hospitales o servicios hospitalarios a través de sus fundaciones están...
Los biobancos son una pieza esencial para el avance científico y, de forma especial, para la investigación en enfermedades raras porque disponer de muestras...
