Un total de 114 personas y 11 entidades de la geografía española participaron durante el último cuatrimestre del 2025 en el proyecto “Ataxia y Vida” ejecutado por la Federación de Ataxia de España-FEDAES con el que se ha informado y mejorado el conocimiento de la ataxia y/o otras enfermedades raras y se ha promovido el empoderamiento de los derechos de las personas afectadas con este tipo de enfermedades.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha conseguido reducir las actitudes negativas y estigmatizadoras hacia las personas con ataxia en la comunidad, se ha conmemorado y/o participado en celebración de días tales como el Día Internacional de la Ataxia y de la Discapacidad y se ha incrementado el número de personas informadas y sensibilizadas.
El proyecto “Ataxia y Vida” ha consistido, por un lado, en la realización de varias actividades encaminadas a promover y fortalecer la información, el conocimiento, estudio e investigación de la ataxia y/o enfermedades similares, mediante la realización de las “Charlas sobre el estudio y la investigación de la ataxia y/o Enfermedades similares-Charlas Científicas de la Ataxia”, así como por otro, en el desarrollo de actividades específicas de información, sensibilización, orientación y empoderamiento de los derechos de las personas afectadas, mediante la realización de talleres y/sesiones individuales relativas a derechos sociales, materias jurídicas, de actualidad legal, logopedia, psicología, acceso tecnológico de apoyo a personas con movilidad reducida, etc.
Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.
La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Comunicación Inclusiva, Incidencia Social y Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Física y Orgánica.