Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...
FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...
La Comunidad Valenciana ha iniciado la puesta en marcha de su Plataforma Corporativa de Datos Genómicos llamada GenVAL, una nueva infraestructura digital destinada a...
Desde el 23 de marzo, asociaciones de pacientes, sociedades científicas y organizaciones sanitarias como hospitales o servicios hospitalarios a través de sus fundaciones están...
La Federación de Ataxias de España (FEDAES) ha organizado una sesión formativa gratuita de la mano del Grupo Bárymont, especialistas en salud financiera.
En este encuentro,...
La Conselleria de Sanidad ha puesto en marcha la nueva Unidad Multidisciplinaria de Enfermedades Raras y ELA que dará asistencia a todos los pacientes...
El Gobierno de Castilla-La Mancha ha presentado la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, un documento marco diseñado por la...
