La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...
El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...
La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...
La Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha incorpora la humanización como uno de sus ejes transversales para avanzar hacia un modelo de atención...
Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...
FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...
La Comunidad Valenciana ha iniciado la puesta en marcha de su Plataforma Corporativa de Datos Genómicos llamada GenVAL, una nueva infraestructura digital destinada a...
Desde el 23 de marzo, asociaciones de pacientes, sociedades científicas y organizaciones sanitarias como hospitales o servicios hospitalarios a través de sus fundaciones están...
La Federación de Ataxias de España (FEDAES) ha organizado una sesión formativa gratuita de la mano del Grupo Bárymont, especialistas en salud financiera.
En este encuentro,...
La Conselleria de Sanidad ha puesto en marcha la nueva Unidad Multidisciplinaria de Enfermedades Raras y ELA que dará asistencia a todos los pacientes...
