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Archivos anuales: 2024

AELMHU colabora con la Fundación Weber en un documento sobre el valor social de los medicamentos huérfanos
Medicamentos

AELMHU colabora con la Fundación Weber en un documento sobre el valor social de los medicamentos huérfanos

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El Servicio de Neumología del Hospital de Talavera describe el primer caso mundial del síndrome de ROHHAD, enfermedad rara con debut en edad adulta
Investigación

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Fundación Mutua Madrileña destina 2,3 millones de euros a 23 nuevos proyectos de investigación médica
Investigación

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Sobi colabora en el lanzamiento de “HPN Academy” para la formación en el conocimiento del paciente con hemoglobinuria paroxística nocturna
Investigación

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La Fundación Isabel Gemio participa en una nueva reunión del Consejo de Fundaciones de FECYT
Actualidad

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Federación ASEM participa en el programa «Mentoría para la Inclusión» para promover la inclusión y el empoderamiento de jóvenes con enfermedades raras
Actualidad

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CIBER colabora en una guía para pacientes de FEDER sobre la evaluación de las tecnologías sanitarias
Investigación

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FEDER y Farmaindustria firman un convenio para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras, su investigación y tratamientos
Investigación

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Beatriz Perales,nueva presidenta de AELMHU
Actualidad

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La Federación Española de Enfermedades Raras renueva su Junta Directiva
Actualidad

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