El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha puesto en marcha una encuesta dirigida a conocer las opiniones y percepciones de diferentes grupos sobre la terminología que se emplea para referirse a las enfermedades de baja prevalencia, comúnmente conocidas como «enfermedades raras».
El objetivo de esta iniciativa es identificar qué términos prefieren los encuestados, si alguno de los utilizados actualmente es percibido como peyorativo, y cuál sería su elección para referirse a estas patologías. Con esta información, INDEPF busca mejorar la comunicación y la comprensión pública en torno a estas enfermedades, haciendo que el lenguaje empleado sea más preciso y respetuoso para los pacientes, sus familias y los profesionales de la salud.
La encuesta estará disponible hasta finales de noviembre, y se invita a participar a toda la comunidad interesada, desde pacientes y familiares hasta profesionales sanitarios y ciudadanos en general. La participación es clave para generar un cambio positivo en la forma en que se aborda la terminología en torno a las enfermedades de baja prevalencia, y las respuestas ayudarán a orientar futuras campañas de sensibilización y comunicación.
«Queremos que todos los actores implicados en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes se sientan representados en el lenguaje que utilizamos», afirmó Jesús I. Meco, director de INDEPF. «La manera en que hablamos de estas enfermedades influye en cómo las percibimos, y por eso es tan importante dar voz a quienes están más cerca de ellas.»
Las personas interesadas en participar pueden hacerlo a través del siguiente enlace.