La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles presentará en premier el documental “La Vida en Una Gota” el próximo 22 de Noviembre, un emotivo y revelador proyecto audiovisual que destaca la necesidad de un cribado neonatal equitativo dentro del Sistema Nacional de Salud. El evento tendrá lugar en cines Kinépolis Ciudad de la Imagen y contará con aforo completo, reflejando el creciente interés que esta problemática genera en la sociedad.
Un documental que pone el foco en la equidad sanitaria
“La Vida en Una Gota” aborda la importancia del diagnóstico temprano para mejorar la calidad de vida de los recién nacidos y sus familias, destacando las desigualdades que aún persisten en el acceso a estas pruebas en distintas comunidades autónomas. Con testimonios de expertos, familias afectadas y líderes en el ámbito de la salud, esta obra se posiciona como un llamado urgente a la acción y la reflexión colectiva.
Reconocimientos MásVisibles 2024: Un homenaje a los líderes en el ámbito de las enfermedades raras
Durante el acto, se llevará a cabo la entrega de los Reconocimientos “MásVisibles 2024”, un tributo a personas e instituciones que han demostrado una destacada labor en el ámbito de las enfermedades raras, el cribado neonatal y la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Este año, los reconocidos son:
• S.M. La Reina Dña. Letizia, por su continuo compromiso con las enfermedades raras.
• El Ministerio de Sanidad por sus avances en la implementación de políticas de cribado neonatal.
• Consejerías de Salud de Galicia, Islas Baleares y Andalucía, por sus apuestas en la implementación de políticas de cribado neonatal.
• Las sociedades científicas AECOM y SEEIM, por su contribución a la investigación y desarrollo de mejores prácticas en este ámbito.
• Dra. Raquel Yahyaoui, del Hospital Regional de Málaga, por su destacada trayectoria profesional y dedicación a la mejora del diagnóstico precoz.
• Reconocimiento especial a D. Federico Mayor Zaragoza y Dña. Magdalena Ugarte Pérez, pioneros en la implantación del cribado neonatal en España.
Un evento para recordar
El estreno de “La Vida en Una Gota” se posiciona como un evento trascendental que reúne a líderes, expertos y defensores de la salud pública para reflexionar sobre los avances alcanzados y los retos pendientes en el cribado neonatal.