La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles organizó un destacado acto en los cines Kinepolis Ciudad de la Imagen, en Pozuelo de Alarcón (Madrid), para poner en valor el esfuerzo y dedicación de instituciones, profesionales sanitarios y científicos que han contribuido significativamente al avance del cribado neonatal y la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.
En un ambiente lleno de emoción y compromiso, el evento reunió a más de 250 asistentes, entre ellos representantes de la comunidad científica, autoridades sanitarias, asociaciones de pacientes y familiares. Durante la jornada se proyectó la película documental “La vida en una gota”, producida por Más Visibles, que resalta la importancia del cribado neonatal ampliado como herramienta clave para la detección temprana y equitativa de enfermedades raras en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Reconocimientos Más Visibles 2024
En el marco del acto, se hizo entrega de los Reconocimientos Más Visibles 2024, destacando a personas e instituciones que han marcado un antes y un después en el ámbito del cribado neonatal y la atención a las enfermedades raras:
• D. Federico Mayor Zaragoza y Dña. Magdalena Ugarte
Por su papel como impulsores del primer plan de cribado neonatal en España y su labor incansable en favor de la investigación y la mejora de la salud pública.
• Ministerio de Sanidad
Por su liderazgo al ampliar la cartera básica de cribado neonatal del SNS de 7 a 11 patologías, un paso clave hacia la equidad en la atención sanitaria, y su compromiso de seguir aumentando este número en el futuro. Recogió el reconocimiento el Secretario de Estado D. Javier Padilla
• Consejerías de Sanidad de Galicia, Andalucía y Baleares
Por su dedicación a incorporar pruebas adicionales a sus carteras complementarias, demostrando su compromiso con la detección temprana de enfermedades raras y con la mejora de la atención a los pacientes. Recogieron los reconocimientos D. Ángel Gómez Amorín, Jefe de Servicio de Detección Precoz de Enfermedades de la Consejería de Sanidad de la Xunta de Galicia; Dña. María Luisa del Moral Leal, Viceconsejera de Sanidad y Consumo de la Junta de Andalucía; Dña. Manuela García Romero, consejera de Sanidad de las Islas Baleares y Dña. Elena Esteban Ramis, Directora de Salud Pública de las Islas Baleares.
• Sociedades científicas AECOM (Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo) y SEEIM (Sociedad Española de Errores Innatos del Metabolismo)
Por su constante apoyo a la investigación, el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes y familias afectadas por estas patologías. Recogieron el reconocimiento el Dr. Domingo González-Lamuño Leguina, presidente de la AECOM y el Dr. Javier de la Heras Montero, presidente de la SEEIM.
• Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)
Por su excelencia y dedicación en la atención a las enfermedades raras y su impacto positivo en la vida de los pacientes y sus familias. Recogieron los reconocimientos la Dra. Encarna Guillén Navarro, responsable del programa Únicas del Hospital Sant Joan de Deu. El Dr. José Luís Poveda Andrés, Gerente del Hospital Universitario y Politécnico La Fe no pudo asistir al acto debido a la situación actual en Valencia a causa de la DANA pero envío un emotivo video de agradecimiento.
• Dra. Raquel Yahyaoui Macías Jefa del Servicio de Análisis Clínicos del Hospital Regional Universitario de Málaga, por su destacada trayectoria investigadora en el ámbito del cribado neonatal y su contribución constante a la sociedad y a la comunidad científica.
Un llamamiento a la equidad en el cribado neonatal
Durante el evento, Pedro Lendínez Ortega, presidente de Más Visibles, hizo un llamamiento a garantizar un cribado neonatal ampliado y equitativo en toda España, destacando que “el lugar de nacimiento no debe determinar las oportunidades de diagnóstico y tratamiento de un niño”.
“La vida en una gota” y el acto celebrado en Kinepolis han sido un éxito rotundo en la misión de sensibilizar sobre la necesidad de avanzar en políticas de cribado neonatal que aseguren igualdad para todos los recién nacidos, sin importar su región de origen.
Para más información sobre la película o las iniciativas de Más Visibles, puede visitar www.masvisibles.com