La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Estrategos han llegado a un acuerdo para trabajar juntos con el objetivo de visibilizar las demandas de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuento o están en búsqueda de diagnóstico.
La consultora de Asuntos Públicos colaborará con FEDER para que las iniciativas y actividades que lleva a cabo la federación se puedan trabajar desde una estrategia de defensa de derechos que permita optimizar todo el trabajo que lleva a cabo para dar a conocer las enfermedades raras y para pedir apoyo político para facilitar el día a día de los afectados.
“El conocimiento de todos los que formamos parte de Estrategos también lo queremos dedicar para ayudar y colaborar con las personas que padecen enfermedades raras, que son muchísimas y muy diferentes, con dolencias de todo tipo que afectan a muchos ciudadanos, pero de manera atomizada porque cada una de estas enfermedades afecta a muy pocas personas”, ha asegurado el CEO de Estrategos, Francisco Jerez, que ha apostado por ofrecer una visión estratégica de los objetivos y necesidades de FEDER.
Por su parte Juan Carrión, Presidente de FEDER y su fundación ha querido recalcar la importancia de este acuerdo afirmando qué “FEDER nació hace ya más de 25 años con el objetivo de dar voz a las más de 3 millones de personas que en nuestro país conviven con una enfermedad poco frecuente o están en búsqueda de diagnóstico. Este acuerdo sin duda nos permitirá seguir avanzando en este objetivo y defender de manera más eficaz los derechos de nuestro colectivo”
En la reunión, celebrada este lunes 16 de diciembre, participaron el presidente de FEDER, Juan Carrión; la directora general de la asociación, Isabel Motero; el CEO de Estrategos, Francisco Jerez; el director del Área de Salud de la consultora, Pablo Pichel; y la consultora de Estrategos experta en salud Paloma Pita.