La cobertura mediática de las enfermedades juega un papel crucial en el conocimiento de la ciudadanía, la concienciación pública, la mejora del diagnóstico, la promoción de la investigación y el acceso a los tratamientos.
Sin embargo, las informaciones sobre enfermedades raras en los medios de comunicación son a menudo limitadas y pueden no ser siempre precisas.
Por este motivo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), con la colaboración de la biotecnológica Amgen, ha llevado a cabo una investigación cuyos resultados ponen de manifiesto la realidad de estas patologías presente en los medios de comunicación y ha puesto a disposición de los profesionales de la comunicación el documento GUÍA PARA PERIODISTAS. LAS ENFERMEDADES RARAS EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN.
Por un lado, se han analizado 100 noticias publicadas entre enero y julio de 2024 en medios digitales y, por el otro, se ha realizado una encuesta entre pacientes con enfermedades raras y familiares que pertenecen a FEDER para conocer su percepción sobre dicha cobertura. Así, gracias a la evaluación de la calidad y el enfoque de la información se han identificado una serie de desafíos y oportunidades para lograr una presencia más adecuada en los medios de comunicación.