Del 7 al 9 de marzo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome de Turner «Alejandra Salamanca».
Alrededor de medio centenar de personas se han reunido en el Creer en un encuentro de convivencia en el que las familias han podido compartir experiencias durante toda la semana. Profesionales del Centro han impartido talleres de terapia ocupacional, psicología, enfermería, de psicomotricidad y juegos. Además, se ha realizado un estudio neuropsicológico de personas diagnosticadas del síndrome de Turner con el objetivo de conocer la evolución de las afectadas, sus necesidades y dotar de herramientas tanto a las afectadas como a sus familiares. Las familias también han podido disfrutar de actividades de ocio por la ciudad.
El síndrome de Turner es un desorden genético poco frecuente caracterizado por la pérdida total o parcial de un cromosoma X en pacientes con fenotipo femenino, que se manifiesta clínicamente con talla baja e insuficiencia ovárica primaria, así como con enfermedades cardiovasculares, renales, hepáticas, autoinmunes, hipoacusia y anomalías neurocognitivas.