El Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedades raras y sus familias (Creer) del Imserso, ha editado una publicación en la que ha reunido las conclusiones y ponencias de las jornadas sobre igualdad y enfermedades raras celebradas en el Centro CREER. Un documento que, tal y como indican, “esperamos que sea de interés e invite a una reflexión profunda y constructiva, incentivando el intercambio de ideas y conocimiento con todas las personas a quien pueda llegar.”
La intención es fomentar un ambiente de discusión enriquecedor y de respeto mutuo, donde todas las perspectivas sean consideradas y valoradas. La I Jornada sobre Género y Enfermedades Raras nació en 2022 con vocación de continuidad, este año hemos realizado la II Jornada sobre Género y Enfermedades Raras.
El objetivo de las Jornadas realizadas ha sido profundizar en la intersección entre las cuestiones de género y las enfermedades raras. Esta iniciativa busca sensibilizar y compartir con profesionales de distintos ámbitos, personas con enfermedad rara, familiares y público en general, las particularidades que presentan las enfermedades raras en función del género, en qué punto de cumplimiento se encuentra el principio de igualdad entre mujeres y hombres y, qué medidas podemos tomar para lograr avanzar.
“Si queremos avanzar debemos tener presente que, las dificultades se multiplican para las mujeres cuando se suman otras condiciones como la pobreza, la enfermedad, la discapacidad o la responsabilidad del cuidado de personas dependientes. Es necesario seguir avanzando en la eliminación de estas barreras. El acceso a servicios esenciales, la atención médica adecuada, son derechos humanos fundamentales, más allá de la situación de salud y personal. Por último, agradecer la participación de todos y todas las ponentes. Sin su participación y dedicación no hubiera sido posible esta publicación” indican.