España financió un total de 20 medicamentos huérfanos (MM.HH.) para enfermedades raras durante 2025, lo que supone tres más que el año anterior, según...
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha publicado el informe Propuestas para reducir la inequidad en el ámbito de las enfermedades raras. Tal...
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid comparte el informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid junto con...
La situación de las enfermedades raras reclama una mirada experta, colaborativa y comprometida. En este sentido, La Fundación Ramón Areces, CIBERER y la Federación...
Publicada una nueva entrada en el Blog del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso,...
La Unión Europea define como enfermedad rara (ER), minoritaria o poco frecuente aquella que, con peligro de muerte o invalidez crónica, tiene una prevalencia menor de...
La Fundación Francisco Luzón ha editado “CON GUSTO. Comer y beber Con Gusto: una guía para pacientes afectados de ELA y dificultades de deglución”, documento...
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), de Burgos, ha confeccionado la guía «Enfermedades raras en...
