En un esfuerzo conjunto para aumentar la conciencia sobre el Angioedema Hereditario (AEH), CSL Behring y la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) han lanzado una campaña de visibilización que busca educar y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad rara y sus impactos en la vida de los pacientes y sus familias
“Historias que cuentan” recoge testimonios de pacientes y familiares que comparten sus experiencias con el AEH, así como sus expectativas para el futuro. Estos relatos destacan la lucha diaria, la resiliencia y la esperanza de quienes conviven con la enfermedad. A través de estas historias, se busca dar voz a los afectados y mostrar el impacto real del AEH en sus vidas emocionales, sociales y laborales. Además de los relatos, incluye resultados de una encuesta realizada a 116 pacientes y cuidadores demostrando que los relatos no son realidades únicas, sino que representan la vivencia de las distintas generaciones de pacientes que conviven con el AEH.
El angioedema hereditario es una enfermedad genética, rara, crónica, incapacitante y potencialmente mortal, caracterizada por ataques de angioedema recurrentes e impredecibles. Estos ataques son con frecuencia dolorosos y pueden producirse en múltiples partes del cuerpo, incluyendo el abdomen, la laringe, la cara y las extremidades. Esta patología tiene una prevalencia de 1 por cada 50.000 personas.
“Nuestro compromiso con mejorar la vida de estas personas no solo se extiende a la investigación e innovación, sino que también es nuestra misión el sensibilizar a la sociedad sobre cómo impacta esta patología en el día a día de un paciente y el del entorno que le rodea”, explica María José Sánchez Losada, directora general de CSL Behring Iberia.
La Información sobre la campaña se puede visualizar en su página web Angioedema Hereditario, Historias que cuentan, y está disponible también en un folleto informativo y un libro en el que se recogen los testimonios personales de los pacientes.
La investigación cuantitativa y cualitativa que sustenta la campaña se desarrolló durante el primer trimestre de 2025, mediante encuesta anónima a una muestra de 116 personas complementada con entrevistas en profundidad a 10 personas diagnosticadas de AEH y dos de sus cuidadores. Entre los resultados de la encuesta se destaca que más del 60% de los pacientes tardaron más de cinco años en ser diagnosticados correctamente desde la aparición de los primeros síntomas. Además, se destaca que el 88,79% de los encuestados ha experimentado una mejora en el control de la enfermedad con el tratamiento actual.
La campaña enfatiza la necesidad de una mayor visibilización y educación sobre el AEH y el impacto en la calidad de vida de los pacientes y su entorno. La falta de conocimiento médico y la desinformación han llevado a diagnósticos erróneos y tratamientos inadecuados durante años. A través de iniciativas como esta, se espera que más profesionales de la salud, familiares y el público en general comprendan mejor la enfermedad y apoyen a quienes la padecen.