Las enfermedades raras afectan a más de tres millones de personas en España, y sin embargo, siguen siendo las grandes desconocidas. Con el objetivo de cambiar esta realidad, la Asociación Poco Frecuentes organiza un evento el próximo 27 de febrero, reuniendo a los mayores expertos del sector sanitario, líderes en innovación y pacientes para debatir sobre el presente y futuro de estas patologías.
La jornada contará con la participación de destacados profesionales y representantes institucionales. Entre ellos, Celia García Menéndez, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, Mª Dolores Navarro, Concejala presidenta del Distrito de Arganzuela, y Jesús I. Meco, Director de la Asociación Poco Frecuentes, quienes inaugurarán el evento.
El programa incluirá mesas de debate sobre temas clave como la clínica en el día a día de las enfermedades poco frecuentes, el papel de la farmacia en su tratamiento y la gestión de la innovación en sanidad desde una perspectiva de liderazgo femenino.
Uno de los momentos más esperados del evento será la intervención del Secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla Bernáldez, quien clausurará la jornada reafirmando el compromiso del Gobierno con la mejora de la atención a las enfermedades raras y el impulso a la investigación. Asimismo, la participación de Noah Higón, también conocida como “la chica de las 7 enfermedades raras”, pondrá el foco en la realidad de los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Con su testimonio inspirador y su lucha por la visibilización, Noah se ha convertido en un referente en la concienciación sobre estas patologías, y su presencia en el evento promete ser un momento de gran impacto emocional y reivindicativo.
Un compromiso con la humanización de la salud
Desde la Asociación Poco Frecuentes, se subraya la necesidad de continuar promoviendo la investigación y el acceso equitativo a tratamientos innovadores. Esta jornada no solo representa una oportunidad para el intercambio de conocimiento, sino también un espacio de sensibilización sobre la realidad de miles de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes en España.