Más Visibles – Enfermedades Raras quiere trasladar a la opinión pública, a los medios de comunicación y a los responsables políticos su posición ante la Proposición de Ley sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud, tomada en consideración esta semana en el Congreso de los Diputados.
- Un paso adelante que se reconoce
Valoramos positivamente que el Congreso haya escuchado una reivindicación que las familias, las asociaciones y muchos profesionales llevan años repitiendo: el cribado neonatal es una herramienta clave para salvar vidas y evitar discapacidades evitables en enfermedades raras.
La proposición de ley:
- Introduce en la Ley 16/2003 la obligación de que el Ministerio de Sanidad, junto a las comunidades autónomas, evalúe el programa de cribado neonatal al menos cada dos años, utilizando criterios como efectividad clínica, calidad, equidad territorial, coste-efectividad y actualización de enfermedades incluidas.
- Refuerza el papel de la Ponencia de Programas de Cribado Poblacional, encargándole evaluar el programa de cribado neonatal con esa periodicidad mínima, teniendo en cuenta la experiencia de las comunidades que ya tienen programas más amplios.
- Prevé un reglamento en el plazo de 12 meses para definir procedimientos y criterios, una revisión de los programas autonómicos y acciones de formación a profesionales sanitarios.
Todo esto es importante y lo decimos claramente: es un avance que aplaudimos y que llega tras años de trabajo y presión social.
Pero también decimos, con la misma claridad: no es suficiente.
- Qué pide la Iniciativa Legislativa Popular impulsada por Más Visibles
Nuestra ILP nace con un mensaje sencillo y contundente: “La salud es nuestra prioridad” y ningún bebé debería tener menos opciones
de diagnóstico y tratamiento por el hecho de nacer en una comunidad autónoma u otra.
La ILP se articula en cuatro ejes: - Equidad o Un cribado neonatal ampliado en todo el territorio, con un panel de enfermedades homogéneo para todos los recién nacidos,
independientemente del código postal. - Recursos o Una dotación presupuestaria específica, que garantice que la ampliación no dependa de la voluntad política o de la capacidad
económica de cada comunidad. - Tratamientos o Que la actualización del cribado se haga de forma continua, incorporando nuevas patologías conforme exista evidencia científica robusta y tratamientos que puedan cambiar el pronóstico y salvar vidas, sin tener que esperar ciclos fijos de revisión.
- Investigación o Impulsar registros, recogida de datos y proyectos de investigación que permitan mejorar la calidad y la eficacia del cribado neonatal y de la atención a las enfermedades raras.
En resumen: la ILP no se conforma con evaluar periódicamente el programa. La ILP exige ampliarlo, financiarlo, homogeneizarlo y actualizarlo de manera dinámica. - Proposición de Ley vs ILP: en qué coincidimos y en qué nos quedamos cortos
Coincidencias:
- Reconocer el cribado neonatal como prioridad de salud pública.
- Poner el foco en la desigualdad entre comunidades y la necesidad de mayor cohesión.
- Introducir criterios de efectividad, equidad y coste-efectividad en la toma de decisiones.
Limitaciones de la Proposición de Ley, desde la mirada de las familias: - Periodicidad mínima de dos años: en el papel suena razonable, pero en la práctica, con la velocidad a la que avanza la ciencia, dos años pueden ser demasiados para una familia que espera un diagnóstico que cambie la vida de su hijo.
- Se centra principalmente en evaluar el programa, no en obligar a una ampliación concreta y homogénea del número de enfermedades a cribar.
- No fija con claridad una dotación presupuestaria específica para garantizar que la equidad no quede como un principio teórico.
- Aunque manda revisar los programas autonómicos y actualizar la cartera común, el proceso puede ser lento y fácilmente bloqueable por cambios políticos, retrasos reglamentarios o prioridades cambiantes.
En cambio, la ILP de Más Visibles nace precisamente para: - Reducir al máximo las diferencias entre comunidades.
- Establecer una ampliación real y medible del cribado.
- Apostar por una evaluación continua, que no dependa solo de un calendario fijo, sino del flujo de nueva evidencia científica y de nuevas
terapias.
- El contexto político: por qué debemos seguir impulsando la ILP
La situación política en España es inestable y cambiante. Gobiernos que pueden no agotar la legislatura, mayorías frágiles y una agenda parlamentaria saturada.
En este contexto:
- Una Proposición de Ley puede tardar años en completar todo su recorrido: comisión, enmiendas, Senado, vuelta al Congreso, desarrollo
reglamentario, implementación real… - Cualquier cambio de gobierno, de alianzas o de prioridades puede ralentizar o descafeinar el texto.
- El tiempo que para la política es trámite, para nuestras familias son años críticos de desarrollo, de crisis metabólicas, de discapacidad evitable o de vida o muerte.
La ILP, en cambio: - Representa una voz directa de la ciudadanía, que obliga al Congreso a posicionarse ante una propuesta concreta impulsada desde las familias y la sociedad civil.
- Tiene una legitimidad social que trasciende los ciclos electorales: no pertenece a un partido, pertenece a la gente.
- Es un instrumento para recordar, cada día, que la urgencia no es legislativa, es vital.
Por eso, aunque valoramos la Proposición de Ley y el consenso parlamentario logrado, no podemos levantar el pie del acelerador con la ILP.
- Evaluación continua: del “cada dos años” al “no llegamos a tiempo”
Celebramos que se haya puesto negro sobre blanco que el cribado neonatal debe evaluarse periódicamente. Es un avance necesario.
Pero queremos decir algo con total honestidad: para muchas enfermedades raras dos años son demasiado.
- En dos años surgen nuevos biomarcadores, nuevas terapias y nuevos datos que pueden cambiar radicalmente el pronóstico de una enfermedad.
- En dos años, un recién nacido que no fue cribado puede haber desarrollado daños neurológicos irreversibles o haber fallecido.
- En dos años se puede decidir, de nuevo, quién tiene opciones y quién no… en función de su código postal.
Por eso, desde Más Visibles defendemos: - Una evaluación continua, con capacidad de reacción ágil ante nueva evidencia.
- Mecanismos de actualización rápida de los paneles de cribado cuando se demuestra que una nueva patología cumple criterios de beneficio claro.
- Espacios de trabajo con asociaciones de pacientes, sociedades científicas y expertos que permitan adelantar problemas y acelerar
soluciones.
No se trata solo de revisar cada dos años un listado.
Se trata de no llegar tarde a salvar vidas que hoy sí pueden salvarse.
- Nuestra posición: reconocimiento y exigencia
Como asociación:
- Agradecemos que el Congreso haya tomado en consideración la Proposición de Ley sobre cribado neonatal y reconocemos el trabajo de
quienes la han impulsado. - Seguiremos colaborando con todos los grupos parlamentarios, el Ministerio de Sanidad, las comunidades autónomas y las sociedades
científicas para mejorar el texto y su aplicación. - Mantendremos viva la ILP, recogiendo apoyos y explicándola a la ciudadanía, porque las familias nos piden resultados, no solo buenas
intenciones.
Y lo decimos con claridad:
Cada niño y cada niña merecen el mismo derecho a ser diagnosticados a tiempo, vivan donde vivan.
La equidad no puede esperar a los tiempos de la política.
- Lo que pedimos
- Que la tramitación de la Proposición de Ley sea ágil, con verdadera prioridad política.
- Que en el desarrollo reglamentario se avance hacia una evaluación mucho más dinámica, que no dependa únicamente de plazos fijos.
- Que se garantice una dotación presupuestaria específica para la ampliación del cribado y para su equidad territorial.
- Que la ILP de Más Visibles sea escuchada, respetada y tenida en cuenta como complemento imprescindible, no como algo prescindible o
cosmético.
Seguiremos trabajando —en el Congreso, en los hospitales, en las asociaciones y en la calle— para que el cribado neonatal en España sea, de verdad, un sistema justo, moderno y capaz de llegar a tiempo.