La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el movimiento asociativo y otras organizaciones, continúan demandando la homogeneización del cribado neonatal para la detección temprana de enfermedades raras, poniendo sobre la mesa la situación de inequidad que sufren las familias en España según la Comunidad Autónoma donde nazcan los bebés.
Por ello, y para el abordaje de esta situación FEDER ha iniciado un camino legislativo que dé pasos al frente para generar una realidad equitativa en el acceso al diagnóstico a través del cribado neonatal en nuestro país.
Para conseguirlo, la Federación ha mantenido a lo largo de los últimos meses reuniones con todos los grupos parlamentarios y representantes de la administración para trasladarles la necesidad de generar un marco normativo que permita homogeneizar el acceso al cribado neonatal en España.
En esta línea, el Grupo Socialista ha presentado un texto de proposición de ley sobre el programa de cribado neonatal del servicio nacional de salud, el cual se debatirá para consideración el próximo martes 25 de noviembre.
Desde FEDER “trabajaremos con todo el movimiento asociativo y con otras alianzas y sociedades científicas para analizar dicho texto y hacer propuestas porque necesitamos que este texto sea una propuesta de consenso que no deje a nadie atrás y que dé respuesta a los problemas de inequidad existentes para que el lugar de residencia no marque diferencias a la hora de acceder a un diagnóstico temprano” afirma Juan Carrión, Presidente y su Fundación.
Equidad en el acceso a las pruebas.
Esta desigualdad entre CCAA, responde a que al margen de las patologías integradas en la Cartera de Servicios Comunes, algunas autonomías sí que han incorporado en sus programas de cribado paneles complementarios con otras enfermedades que aún no están integradas a nivel estatal, generando así una evidente diferencia entre las pruebas a las que puede acceder una familia en función de su lugar de residencia. Esto supone distintas oportunidades para el bebé y su familia respecto a la detección precoz y la prevención de complicaciones graves en enfermedades raras. La homogeneización de estas pruebas permitiría mejorar la calidad de vida de muchos pacientes desde los primeros días de vida.
“Desde FEDER llevamos años trabajando en esta línea trasladando al Ministerio de Sanidad los retos pendientes en cribado neonatal. Estamos trabajando en un grupo de trabajo con el Ministerio y también con nuestro movimiento asociativo compuesto por 422 entidades” afirma Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundación.
“Queremos que todos los niños recién nacidos y sus familias tengan las mismas oportunidades en nuestro país frente a un diagnóstico precoz, porque tratar una patología a tiempo puede suponer la diferencia entre la vida y la muerte” afirma Carrión.