Durante las II Jornadas ‘Hablemos de Enfermedades Raras: Excelencia Integral en Salud’, organizadas por el Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), Jesús Sanz, presidente de la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE), resaltó la importancia de la Enfermería Escolar en la educación y cuidado de pacientes con enfermedades raras. Sanz subrayó que la presencia de enfermeras en centros educativos es esencial para garantizar que los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes reciban la atención adecuada y una educación inclusiva.
“La Enfermería Escolar, que antes era algo excepcional, se ha convertido en una realidad en casi todas las comunidades autónomas. Sin embargo, creemos que su desarrollo debe ser aún mayor para asegurar que los estudiantes con enfermedades raras reciban el apoyo necesario dentro de los centros educativos”, explicó Jesús Sanz. El presidente de ANDE destacó que estas profesionales no solo contribuyen al diagnóstico temprano, sino que también son fundamentales en la educación y formación tanto de los pacientes como de sus familias.
Sanz también abordó el papel de las enfermeras en la sensibilización y formación de otros profesionales de la salud y del entorno escolar, subrayando que la coordinación entre la atención primaria y la Enfermería Escolar es crucial para un seguimiento adecuado de las patologías. “La presencia de enfermeras en las escuelas permite una intervención temprana y efectiva, lo que es vital para manejar enfermedades raras y complejas”, afirmó.
Además, el presidente de ANDE enfatizó la importancia de contar con enfermeras de enlace que faciliten la transición de los pacientes entre la atención primaria y la especializada, reduciendo la burocracia y asegurando que los estudiantes con enfermedades raras reciban un seguimiento continuo y adecuado. “Aunque contar con un CSUR de referencia puede facilitar las cosas, el apoyo continuo de las enfermeras de enlace es crucial para que el proceso sea realmente efectivo”, añadió.
Sanz finalizó su intervención reiterando la necesidad de mejorar los recursos disponibles para las enfermeras en España. Señaló que el número de profesionales por habitante es inferior al promedio de la Unión Europea y abogó por una mayor inversión en personal y en la organización de recursos para hacer más fluido el acceso y tratamiento de los pacientes.