¿Tienes SCA2 o SCA3? Si es así, desde la Federación de Ataxias de España (FEDAES) indican que esta es tu oportunidad de participar en la medicina del futuro. No es solo una encuesta, indican, es el proceso de selección de pacientes para un ensayo clínico revolucionario.
Desde FEDAEs se destaca que «sabemos que a veces la palabra «encuesta» puede sonar a trámite, pero esta vez es diferente. Tu participación es el primer paso imprescindible para ser seleccionado como candidato en el estudio de una nueva terapia con oligonucleótidos antisentido (ASO). Esta tecnología ya ha demostrado resultados esperanzadores en la enfermedad de Huntington y ahora, farmacéuticas como Servier quieren extenderla a las ataxias que cursan con expansión del triplete CAG (SCA2 y SCA3). Estamos ante una tecnología novedosa con grandes expectativas de mejorar la calidad de vida y frenar el avance de la enfermedad».
¿Por qué es vital que participes?
Selección de candidatos: Con los datos recogidos en este formulario se seleccionará a las personas que podrán entrar finalmente en el ensayo clínico. Si no estás en la base de datos, no podrán contarte.
Influencia directa: Ayudarás a que el estudio sea efectivo y adaptado a nuestra realidad.
Seguimiento de FEDAES: Nuestra federación está volcada al 100% en esta actividad. Queremos acompañarte en el proceso.
¿Quiénes pueden apuntarse?
Personas con diagnóstico confirmado de SCA2 o SCA3.
Personas en riesgo (familiares directos, aunque no tengan pruebas genéticas).
Personas presintomáticas.
Familiares o cuidadores (pueden responder en nombre del afectado).
¡IMPORTANTE! El compromiso de FEDAES
Desde FEDAES se ruega que, una vez que completes el formulario del enlace, se lo comuniques directamente a ellos en info@fedaes.org. «Queremos realizar un seguimiento personalizado de todas las personas interesadas y saber cuántos de nuestros socios logran finalmente participar en este hito científico. Esta encuesta está llevada a cabo en nombre de Servier y difundida por la organización de pacientes regional, con el apoyo de investigación de la consultora Herspiegel. Ataxia UK, una organización sin ánimo de lucro que agrupa diferentes asociaciones regionales de ataxia, coordinará el esfuerzo de investigación entre Servier y la organización de pacientes regional», indican.
– Ataxia UK: Emily Cutting & Julie Greenfield
ecutting@ataxia.org.uk / jgreenfield@ataxia.org.uk
– Ataxia España:
FEDERACIÓN DE ATAXIAS DE ESPAÑA (FEDAES)
Calle Calatrava, 20 local 1-bis
13003 CIUDAD REAL
info@fedaes.org
Participa en la encuesta aquí:
👉https://herspiegelconsulting.qualtrics.com/jfe/form/SV_ePNm9NrHfQc1aJg