FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, a quien ha trasladado la necesidad de garantizar el acceso en tiempo y condiciones de equidad a los medicamentos disponibles para estas patologías.
Así lo trasladaron Juan Carrión, Presidente, y Daniel de Vicente, Miembro de la Junta Directiva, quienes trasladaron que a día de hoy se han identificado 6.528 enfermedades raras por Orphanet, de las cuales sólo el 6% tienen tratamiento, según datos de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
De esta forma, se identifica un problema de base que es la escasez, pero no es el único reto. Los datos del informe anual de AELMHU, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, a cierre de 2025, el Sistema Nacional de Salud financia ya un total de 103 medicamentos huérfanos -aquellos destinados para enfermedades raras-. Esto supone el 66 % de los
156 que tienen autorización de comercialización en la Unión Europea, una cifra que se ha incrementado en los últimos años pero que continúa evidenciando una diferencia respecto a otros países de Europa, además de medicamentos que aún no han llegado a las familias.
«Esto significa que, si bien el sistema sanitario cada vez incrementa el porcentaje de terapias, aún nos queda mucho camino por recorrer y más en un momento en que cada vez aparecen terapias más innovadoras como ocurre con las terapias avanzadas» ha subrayado Juan Carrión.
En torno a estos datos giró esta reunión en la que Ministerio y FEDER miraban al futuro ante cambios normativos como los previstos en la futura Ley de Medicamentos y Productos Sanitarios o el Real Decreto que regula los medicamentos en situaciones especiales que también se encuentra en revisión.
En este contexto FEDER trabajará para dar respuesta a tres necesidades clave: garantizar el acceso, la equidad y reducir los tiempos, ya que desde la aprobación en Europa los medicamentos suelen tardar casi dos años en llegar a las familias en España.
FEDER, en la nueva Alianza de la Industria Farmacéutica
La noticia coincide con la constitución esta misma semana de la Alianza de la Industria Farmacéutica, un instrumento estratégico que, según recoge el Ministerio, estará orientado a reforzar los mecanismos de participación y coordinación en el ámbito de la política farmacéutica, que tiene su origen en la Estrategia de la Industria Farmacéutica 2024-2028, para avanzar hacia un modelo plurianual que reconozca al sector farmacéutico como un pilar estratégico para la economía y la salud en España.
El desarrollo de la Alianza ha sido impulsado por un grupo de trabajo interministerial y se ha consolidado tras un proceso de diálogo institucional que ha incluido encuentros de alto nivel con los principales representantes de la industria. En este contexto, se alinea con otras políticas estratégicas, como el PERTE para la Salud de Vanguardia, con el objetivo de reforzar la autonomía estratégica, impulsar la innovación biomédica y garantizar el acceso equitativo a los medicamentos en todo el territorio, respondiendo así además a una prioridad que FEDER viene trasladando históricamente.