La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado hoy en el Ayuntamiento de Castellón la campaña ‘Porque cada pERsona importa’ por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, una iniciativa que pone el foco en garantizar la equidad en el acceso los recursos sanitarios y sociales para investigar, diagnosticar, tratar y acompañar a las personas.
La organización da inicio así a un mes de movilización social que culminará el próximo 3 de marzo con el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar también en Castellón. Un acto que supone el eje central de esta campaña que surge a nivel internacional bajo la idea de que las enfermedades raras son ‘Más de lo que puedes imaginar’ y que FEDER aterriza tanto a nivel estatal como autonómico y local.
En esta presentación ha tomado parte Begoña Carrasco, alcaldesa de Castellón como representante institucional. A ella se han unido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, Almudena Amaya, Vocal de la Junta Directiva, e Isabel Motero, directora general de la organización, quienes han puesto voz a los más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en España.
Investigar, diagnosticar, tratar, acompañar
La campaña se dirige así a quienes viven en primera persona con alguna de las más de 6.528 enfermedades raras que existen. Y lo hace con la mirada puesta en la equidad en el acceso a los recursos, porque las familias aún esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico. Un diagnóstico que, como ocurre con el cribado neonatal, llega antes o después según el territorio.
Pero también porque existen muy pocos tratamientos: sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan con ellos, y el acceso a los mismos es desigual, dentro y fuera de nuestras fronteras.
Y, como base de todo ello, porque existe desconocimiento, porque necesitan ser más investigadas, porque sólo el 20% de las miles de enfermedades raras están siendo investigadas. Una inequidad también se hace evidente en el acceso a recursos sociales y sanitarios que ya existen.
Coordinar todos los avances
Frente a ello, FEDER y las más de 442 organizaciones de pacientes que la conforman llevan más de 25 años acompañando a cada persona y familia desde el inicio de los síntomas, a través de la atención directa, el impulso al movimiento asociativo y la acción de transformación social, tanto a nivel local como estatal e internacional.
Como resultado, se han producido muchos avances a todos los niveles, siendo Comunidad Valenciana un ejemplo de ello, contando con un Sistema de Información de Enfermedades Raras, una Alianza Traslacional de Investigación en Enfermedades Raras, un programa de cribado neonatal que criba más de 20 patologías en el programa de cribado neonatal, casi 90 Centros, Servicios y Unidades de Referencia, una Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria o un Comité de Pacientes, entre otras iniciativas.
Todas estas iniciativas son ejemplos de cómo Comunidad Valenciana integra las necesidades de las enfermedades raras de forma trasversal en las políticas sanitarias y sociales. «Ahora, necesitamos dar un pasito más para lograr un Plan, una hoja de ruta, que integre todas estas acciones. Tenemos el compromiso de la Conselleria del año pasado y así se recoge, además, en el V Plan de Salud» han trasladado desde FEDER.
Febrero, mes de esperanza y equidad
A lo largo del mes de febrero, FEDER centrará su acción en impulsar la investigación y el conocimiento, favorecer un acceso rápido y en condiciones de equidad al diagnóstico y garantizar el acceso en tiempo y en condiciones de equidad a tratamientos y terapias. Y esta inequidad también se hace evidente en el acceso a recursos sociales y sanitarios que ya existen.
Sobre todo ello reflexionarán en el acto del 3 de marzo, pero también a lo largo de diferentes actos institucionales y de sensibilización que, bajo el lema ‘Porque cada pERsona importa’ buscan hacer llegar este mensaje a todos los rincones de nuestro país.