El conselleiro de Sanidade de la Xunta de Galicia, Antonio Gómez Caamaño, ha destacado que Galicia está a la vanguardia de España en la detección precoz de enfermedades raras, gracias, entre otras medidas, al Programa Gallego de Cribado Neonatal que, con su continuo incremento, se ha convertido en el más completo de todo el estado
El titular de la cartera sanitaria del Ejecutivo gallego ha participado en el acto de clausura de una jornada sobre el abordaje de las enfermedades raras en Galicia, en la que se han comentado los avances realizados y los retos a afrontar.
Según detalló la concejala en este acto, el Programa de Cribado Neonatal de Galicia examinó a más de 463.000 recién nacidos en tres años, de 2020 a 2023, permitiendo que 679 de ellos recibieran el tratamiento en el plazo recomendado.
El programa ya permite la detección precoz de 34 metabolopatías congénitas primarias y 14 secundarias y, antes de final de año, introducirá 3 nuevas hasta llegar a 51.
Gómez Caamaño destacó el gran trabajo realizado en Galicia para mejorar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades raras y, entre los logros, destacó la implantación por parte de la Xunta de la Estrategia de Galicia para las enfermedades raras, que supuso un gran paso adelante para garantizar una atención sanitaria de calidad y equitativa para estos pacientes.
La intención del Gobierno gallego, continuó el conseller, es que una vez finalice la vigencia de la actual estrategia, impulsar en los primeros meses de 2025 un nuevo documento, enriquecido con la experiencia de estos años y objetivos más ambiciosos.
Unidades multidisciplinares y registro de pacientes
Otras medidas del Consejo destacadas por el concejal en la lucha contra las enfermedades raras son la puesta en marcha de las tres unidades funcionales multidisciplinares y la creación de un registro de pacientes.
Respecto a las unidades, que están ubicadas en A Coruña, Santiago de Compostela y Vigo, Gómez Caamaño remarcó que permiten una atención más coordinada y eficaz, gracias a un equipo especializado de internistas, pediatras y profesionales de enfermería. Este modelo de atención establecido en estas unidades acorta los tiempos de diagnóstico, además de mejorar el manejo de los pacientes.
En cuanto al Registro de Pacientes, el titular de la cartera sanitaria dijo que permite tener una visión clara de la realidad de estas patologías. Se trata de una herramienta clave para mejorar el seguimiento de estos pacientes y avanzar en la investigación y la prevención. Actualmente incluye casi 5.000 personas y 394 enfermedades.
El concejal también considera estratégico el papel fundamental que desempeñan los profesionales sanitarios. Así, la formación continua les está dotando de las herramientas necesarias para afrontar el reto que suponen estas patologías complejas.
Para finalizar su intervención, el concejal llamó a seguir trabajando juntos, instituciones, profesionales y pacientes, para que nadie se quede atrás por la rareza de su enfermedad.