En la pasada gala de entrega de los XVI Premios Poco Frecuentes, se anunció oficialmente la creación de la Asociación Poco Frecuentes, fruto de la unión de INDEPF y ACMEIM. Este nuevo proyecto busca transformar la forma en que se visibilizan y abordan las enfermedades raras y metabólicas, apostando por una perspectiva más inclusiva, humana y empática.
Jesús I. Meco, director de la Asociación Poco Frecuentes, comparte este importante anuncio durante su intervención en la gala: «Este cambio no es solo un nombre, es una declaración de intenciones. Hemos decidido abrazar el término ‘poco frecuentes’ porque creemos que ‘raras’ no define la dignidad ni la fortaleza de las personas que enfrentan estas condiciones. ‘Poco frecuentes’ nos une, nos humaniza y nos permite mirar al futuro con una perspectiva inclusiva y empática.»
La Asociación Poco Frecuentes asume esta nueva etapa con una visión clara: liderar el cambio en temas fundamentales como el acceso a medicamentos huérfanos, la inclusión laboral y la eliminación de barreras burocráticas que dificultan el día a día de los pacientes.
El nuevo logo de la Asociación Poco Frecuentes, también presentado durante el evento, simboliza esta unión de esfuerzos y valores compartidos entre las dos entidades fundadoras. Es un reflejo de la misión de la asociación: construir un futuro más justo, accesible y solidario para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
Compromisos clave de la nueva asociación:
- Acceso a tratamientos y medicamentos huérfanos: Defender los derechos de los pacientes para que puedan acceder a las terapias que necesitan.
- Inclusión laboral: Fomentar oportunidades que garanticen la autonomía y el desarrollo personal de quienes enfrentan estas condiciones.
- Incidencia política y social: Llevar la voz de la comunidad a los espacios donde se toman decisiones que afectan su calidad de vida.
«Esta nueva etapa nos llena de esperanza y responsabilidad. Queremos que nuestra voz sea escuchada en todos los foros donde se toman decisiones que afectan a nuestra comunidad”, añade Meco.
La Asociación Poco Frecuentes invita a la sociedad, instituciones y comunidad médica a sumarse a este proyecto y a trabajar juntos para visibilizar lo invisible y construir un futuro mejor para las personas con enfermedades poco frecuentes.