La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su «Memoria de Actividades 2022», destacando en ella los logros y desafíos enfrentados durante el año pasado en su esfuerzo por mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico en nuestro país.
Tzal y como se indica en su web, “desde FEDER hemos demostrado nuestro compromiso continuo con la misión de proporcionar apoyo, sensibilización y defensa a las personas y familias afectadas por enfermedades raras en toda España. Durante el año 2022, la federación realizó una serie de iniciativas y programas que han tenido un impacto significativo en la comunidad de enfermedades raras”.
Entre los logros destacados durante 2022 FEDER destaca los de:
1. Avances en la visibilidad y sensibilización: hemos llevado a cabo campañas de sensibilización a nivel nacional para aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras y promover una mayor comprensión en la sociedad. Desde la federación organizábamos eventos virtuales y presenciales, incluido el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que congregó a pacientes, familias, médicos y expertos.
2. Apoyo y asesoramiento: hemos continuado brindando apoyo y recursos esenciales a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. Se organizaron grupos de apoyo, webinars educativos y se proporcionaron herramientas prácticas para ayudar a las familias a abordar los desafíos diarios que enfrentan.
3. Defensa y políticas públicas: se ha trabajado incansablemente para influir en las políticas públicas relacionadas con las enfermedades raras. Hemos colaborado con diferentes agentes estratégicos para garantizar un acceso equitativo a diagnósticos precisos, tratamientos adecuados y servicios de atención médica para todas las personas.
4. Investigación y colaboración: se ha continuado promoviendo la investigación científica en el campo de las enfermedades raras, estableciendo alianzas con investigadores, instituciones académicas y empresas farmacéuticas para impulsar la búsqueda de terapias y tratamientos innovadores.
El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha señalado que, si bien se han logrado avances significativos, aún quedan muchos desafíos por delante, como la mejora del acceso a tratamientos y la promoción de la investigación en enfermedades raras. «La «Memoria de Actividades 2022″ de FEDER refleja un año de dedicación y esfuerzo por parte de la organización y su comunidad. A medida que avanzamos hacia el futuro, FEDER sigue comprometido con su misión de brindar esperanza y apoyo a quienes viven con enfermedades raras en España», ha incidido.