Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero la emblemática Plaza Mayor de Madrid se convertirá en un gran punto de encuentro ciudadano donde familias, asociaciones y profesionales unirán fuerzas para dar visibilidad a las enfermedades raras y reclamar un cribado neonatal ampliado y equitativo en todo el territorio nacional.
Durante toda la jornada, diferentes entidades del ámbito de las enfermedades raras instalarán un espacio abierto al público para compartir información, experiencias y recursos, generando un lugar cercano donde escuchar de primera mano la realidad de miles de personas y familias en España.
El acto contará además con la presencia y apoyo de personas relevantes, rostros conocidos y colaboradores comprometidos con la causa, que se sumarán para amplificar el mensaje y mostrar su respaldo a la comunidad. Confirmados a día de hoy Chusa Barbero y Curro Cañete.
Uno de los ejes principales de la jornada será la recogida de firmas, que se llevará a cabo de forma continuada entre las 12:00 y las 19:00 horas, con el objetivo de impulsar la Iniciativa Legislativa Popular por una ley de cribado que garantice la detección precoz y la igualdad de oportunidades desde el nacimiento, independientemente del lugar de residencia.
Será un día para encontrarse, informarse, visibilizar y recordar que detrás de cada enfermedad rara hay historias de esfuerzo, resiliencia y esperanza que merecen ser escuchadas.
Asiste, firma y hazte visible: el diagnóstico precoz no puede esperar.