La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente para transformar esa voz en conocimiento útil para el sistema sanitario, las políticas públicas y la sociedad.
El Observatorio no sustituye a los estudios científicos. Cubre algo que casi nadie hacía: escuchar de forma sistemática lo que realmente preocupa a los pacientes y sus familias. Porque entre la gestión administrativa y la experiencia real existe una distancia que este proyecto quiere reducir.
El 76,6% del alcance llegó a personas que no seguían la cuenta, lo que demuestra el interés social que generan estos contenidos más allá de la comunidad ya concienciada.
«Los pacientes llevan años hablando. El Observatorio nace para que alguien les escuche de forma sistemática y convierta esa voz en herramienta de cambio real para el sistema sanitario.» — Jesús Ignacio Meco, asesor de PocoFrecuentes.
Lo que dicen los pacientes:
28 % Sienten falta de escucha médica
22 % Denuncian el tiempo que consume la enfermedad
16 % Sufren la burocracia del sistema
12 % Cargan solos con el cuidado familiar