Pedro Lendínez es el presidente de la asociación Más Visibles, una asociación nacida de la necesidad de que nadie se sienta invisible por tener una enfermedad rara. Su implicación en este ámbito nace de un compromiso personal y profesional con la divulgación y la defensa de las enfermedades raras. En esta entrevista nos cuenta más sobre la asociación que preside y nos ofrece un interesante análisis de este ámbito que ya genera una alta sensibilidad social.
Pedro, cuéntele a los lectores qué es la asociación Más Visibles
Más Visibles es una asociación que nace de una necesidad muy sencilla y muy humana: que nadie se sienta invisible por tener una enfermedad rara. Trabajamos para dar voz, acompañamiento y visibilidad a personas y familias que conviven con diagnósticos poco frecuentes, muchas veces desconocidos y a menudo solitarios. No hablamos solo de enfermedades. Hablamos de personas. Yo siempre digo que Más Visibles es una Asociación DE enfermedades raras PARA pacientes, familiares y profesionales sanitarios.
¿De dónde viene su vinculación con la misma?
Mi vinculación nace del compromiso personal y profesional con la divulgación y la defensa de las enfermedades raras. Cuando uno escucha historias reales, cuando mira a los ojos a familias que llevan años luchando en silencio, ya no puede mirar hacia otro lado. Más Visibles no es solo un proyecto. Es una convicción. Más Visibles son Juan, Aitor, Noa, Antonio, Sylvia, Santi, María, Celia, Domi…, cada nombre es una historia y cada historia un motivo que me vincula.
¿Qué actividad desarrollan habitualmente en la asociación?
Trabajamos en tres líneas principales: divulgación y sensibilización social, organización de jornadas científicas y espacios de encuentro y acompañamiento y creación de red entre familias y profesionales. Intentamos tender puentes entre la Ciencia, la Administración y las personas afectadas. Porque cuando esos mundos no se hablan, quien sufre es el paciente. Ponemos los recursos existentes al alcance de las personas.
¿Qué aporta la asociación como factor diferencial?
Nuestro enfoque es integrador. No nos quedamos solo en la reivindicación ni solo en lo científico. Apostamos por el diálogo multidisciplinar, por la colaboración y por generar espacios donde investigadores, clínicos, familias y gestores puedan escucharse de verdad. Creemos que la solución no está en trabajar más, sino en trabajar mejor y juntos. Impulsamos la creación de unidades multidisciplinares donde se le dé una asistencia integral a los pacientes poniendo especial énfasis en las unidades de genética, el acceso al diagnóstico de una forma precoz y el asesoramiento genético.
¿Qué proyectos tienen de cara al futuro?
Queremos consolidar espacios de encuentro que sean referentes, fortalecer la red entre asociaciones y seguir impulsando iniciativas que mejoren el diagnóstico precoz y la atención integral. Nuestro objetivo no es crecer por crecer. Es generar impacto real. Queremos estar cerca de las familias. Queremos caminar juntos. Hemos descubierto que el mundo audiovisual es muy potente para contar historias y entrar en las casas de las personas. Tras la película “la vida en una gota”, ahora estamos inmerso en un proyecto que se llama “Nexos” y es una serie documental de 12 capítulos.
¿Coincide en que el movimiento asociativo es especialmente importante en este ámbito?
Absolutamente. En las enfermedades raras, el movimiento asociativo no es un complemento: muchas veces es el motor. Las asociaciones han sido históricamente quienes han impulsado investigación, cambios legislativos y mejoras asistenciales. Cuando los casos son pocos, la unión lo es todo. Tenemos la convicción de que muchos ensayos clínicos, nuevas terapias y tratamientos surgen de las familias y las asociaciones.
¿Algo está cambiando en la sociedad respecto a las enfermedades raras?
Sí, está cambiando. Hay más conciencia, más presencia mediática, más sensibilidad. Hoy se habla más de ellas que hace diez años. Pero hablar no es suficiente. Ahora toca consolidar ese cambio.
¿Es un cambio real o solo de imagen?
Creo que es real, pero todavía frágil. Hay avances tangibles en investigación y en políticas públicas, pero también existe el riesgo de que se convierta en un discurso puntual. El reto es que el compromiso no dependa de fechas señaladas. ¡Que el 28 de febrero, día de las enfermedades raras, sea todos los días!
Principales problemas para que tengan la misma atención que otras enfermedades
El primero es el retraso diagnóstico. Muchas familias pasan años sin saber qué ocurre. Después, la falta de equidad territorial, la escasez de recursos especializados y la fragmentación en la atención. Y no olvidemos el impacto psicológico y social, que a veces queda en segundo plano.
¿Cuál sería el más urgente abordar?
El diagnóstico precoz. Sin diagnóstico no hay tratamiento, no hay planificación, no hay tranquilidad. Reducir la odisea diagnóstica cambiaría radicalmente la vida de miles de familias.
¿Por dónde pasan las soluciones?
Por invertir en investigación, fortalecer el cribado neonatal, coordinar mejor los sistemas sanitarios y apostar por unidades de referencia reales y accesibles. Pero también por escuchar más a quienes viven la enfermedad en primera persona.
¿Cómo calificaría la situación actual de pacientes y familias?
Es una situación de resiliencia constante. Son personas que desarrollan una fortaleza admirable, pero que no deberían tener que ser heroínas para acceder a derechos básicos. Las familias sostienen mucho más de lo que la sociedad ve.
¿Qué pediría a la Administración?
Compromiso estable, no puntual. Planificación a largo plazo, financiación suficiente, coordinación entre comunidades autónomas y, sobre todo, que las decisiones se tomen contando con pacientes y asociaciones.
Un último mensaje
Apoyad la Iniciativa Legislativa Popular promovida por más visibles. Firmar y ayudadnos a conseguir las 500.000 firmas para que el cribado neonatal en equidad en España sea una realidad.