El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), de Burgos, ha confeccionado la guía «Enfermedades raras en la escuela. Educar en red. Recursos para la inclusión» con el objetivo de que sirva de apoyo a profesionales de los sistemas de atención social y educativo. Un documento que fue presentado conjuntamente con FEDER (Federación Española de Enfermedades raras).
Tal y como se indica en la web de Creer, “en esta publicación se identifican y describen buenas prácticas que pueden servir para mejorar las oportunidades de desarrollo personal, académico y social del alumnado con ER. Asimismo, trata de ofrecer una visión general de las ER a toda la comunidad educativa”, lo cual permita avanzar en estas tres líneas como son comprender mejor las necesidades del alumnado con estas enfermedades, promover en el aula el desarrollo de tolerancia, respeto y aceptación hacia la diversidad y sensibilizar sobre las ER para mejorar la convivencia.
Tal y como se indica en la guía, “el alumnado con una enfermedad rara se caracteriza por su diversidad, cuando hablamos de enfermedades raras nos encontramos ante un variado grupo de desórdenes y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino también dentro de la misma enfermedad.”
A ello se añade que “la realidad y las necesidades del alumnado con enfermedades poco frecuentes son complejas y tienen consecuencias sobre múltiples aspectos del proceso de enseñanza aprendizaje.”
La guía complementa la publicación editada por el Imserso en el año 2020 «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo».