El Ministerio de Sanidad ha publicado recientemente nuevos criterios de designación para CSUR, de los cuales algunos tienen que ver con enfermedades raras concretas (Vía aérea central pediátrica compleja o Hiperplasia suprarrenal congénita) o con procedimientos (Cirugía torácica pediátrica compleja) cuyas reivindicaciones por parte de las entidades del movimiento asociativo de enfermedades raras como desde FEDER han sido históricas.
En concreto, en este ámbito, se han designado criterios para:
- Cirugía torácica pediátrica compleja
- Vía aérea central pediátrica compleja
- Discinesia ciliar primaria
- Soporte ventilatorio en paciente crónico complejo pediátrico
- Enfermedades pulmonares intersticiales difusas pediátricas
- Enfermedad pulmonar intersticial difusa del adulto (EPID)
- Endoscopia y neumología intervencionista en adultos
- Hiperplasia suprarrenal congénita
Desde FEDER se ha hecho una valoración muy positiva de lo recogido en algunos de los criterios, donde se contempla, por ejemplo, la figura tanto del psicólogo clínico o el del gestor de casos de una forma muy concreta.