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La Ley ELA costará entre 184 y 230 millones de euros
Investigación

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7 de cada 10 mujeres con enfermedades raras han visto agravada su enfermedad a causa de un retraso en el diagnóstico
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La Diputación de Ciudad Real entrega 77.873 euros a asociaciones provinciales tras el éxito de los Conciertos Solidarios
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El diseñador Manu Fernández lanza una colección solidaria de ropa sanitaria en apoyo a pacientes con enfermedades raras
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Sobi lanza la campaña “Rompiendo barreras en PTI” para ofrecer herramientas que puedan mejorar la gestión de la Trombocitopenia Inmune Primaria
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El Dr. Josep Torrent-Farnell, Premio Honorífico AELMHU 2024
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HEMGENIX® es la primera terapia génica de dosis única financiada para el tratamiento de la hemofilia B grave y moderadamente grave
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Fundación Unicaja y la Universidad Pablo de Olavide hacen frente común contra las enfermedades raras
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Periodistas se comprometen con el INDEPF en aumentar la visibilización de las enfermedades poco frecuentes
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La Comisión Europea aprueba odevixibat para el tratamiento del prurito colestásico en el síndrome de Alagille, una enfermedad hepática rara
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