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Archivos anuales: 2024

Juan Carrión, presidente de FEDER: “Cuando convives con una enfermedad rara tienes que aprender a llenar tus días de vida”
Actualidad

Juan Carrión, presidente de FEDER: “Cuando convives con una enfermedad rara tienes que aprender a llenar tus días de vida”

Carmelo Bernabéu -
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El Proyecto ‘DetERminantes del retraso diagnóstico’ identifica las causas y consecuencias de la odisea diagnóstica en enfermedades raras
Investigación

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Carmelo Bernabéu -
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“La ley ELA es un avance, pero no podemos olvidar a los pacientes que sufren otras enfermedades poco frecuentes”
Actualidad

“La ley ELA es un avance, pero no podemos olvidar a los pacientes que sufren otras enfermedades poco frecuentes”

Carmelo Bernabéu -
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CONELA, FEDER y Federación ASEM celebran el acuerdo alcanzado en el Congreso para facilitar la aprobación de la Ley ELA
Actualidad

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Carmelo Bernabéu -
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Federación ASEM celebrará su XXXIV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares los días 8 y 9 de noviembre de 2024 en Madrid
Investigación

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FEDER participará en el World Orphan Drug Congress Europe 2024
Actualidad

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Galicia, a la vanguardia de la detección precoz de enfermedades raras a través del programa de cribado neonatal
Actualidad

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Carmelo Bernabéu -
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“El término ‘enfermedades raras’ tiene una connotación despectiva ya que ningún paciente quiere ser el ‘raro’ en la sociedad”
Actualidad

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Carmelo Bernabéu -
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Retina Murcia presentó el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España
Actualidad

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Descubren una potencial diana terapéutica para la enfermedad metabólica rara PMM2-CDG
Investigación

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