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Carmelo Bernabéu
Actualidad
Estreno de «La Vida en Una Gota»: Una Llamada a la Equidad en el CribadoNeonatal
Carmelo Bernabéu
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21 noviembre 2024
La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles presentará en premier el documental “La Vida en Una Gota” el próximo 22 de Noviembre, un emotivo...
Actualidad
San Juan de Dios refuerza su compromiso con la salud y el bienestar de los niños, jóvenes y sus familias en España
Carmelo Bernabéu
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21 noviembre 2024
En el marco del Día Mundial de la Infancia, San Juan de Dios España ha destacado su dedicación a la atención integral de niños, niñas y...
Investigación
Rompiendo barreras en la investigación de enfermedades raras: el proyecto Rare Disease Moonshot a dos años vista
Carmelo Bernabéu
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20 noviembre 2024
Las enfermedades raras, a pesar de afectar a millones de personas en todo el mundo, siguen siendo un área desatendida en la investigación médica....
Investigación
El movimiento asociativo de enfermedades raras destina más 7 millones de euros a la investigación en los últimos tres años
Carmelo Bernabéu
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20 noviembre 2024
El movimiento asociativo de enfermedades raras se posiciona como un agente clave en la investigación de estas patologías invirtiendo, en estos últimos tres años,...
Actualidad
XVI Premios Poco Frecuentes a la excelencia, solidaridad, innovación y compromiso en el ámbito sanitario
Carmelo Bernabéu
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20 noviembre 2024
El próximo 25 de noviembre, el auditorio Casa del Lector de Arganzuela se vestirá de gala para celebrar la XVI edición de los Premios Poco...
Actualidad
Presentado el II Congreso Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en Huelva
Carmelo Bernabéu
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17 noviembre 2024
La Fundación Laberinto celebrará los días 27 y 28 de marzo el II Congreso Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en Huelva. Un evento en el...
Actualidad
Podcast de CIBERER sobre la importancia de los cuidados paliativos en enfermedades raras
Carmelo Bernabéu
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17 noviembre 2024
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) explora en un podcast un tema que está muy presente en el día a día...
Investigación
El alcalde de Salamanca muestra su compromiso con los afectados por enfermedades raras y demanda una mayor investigación
Carmelo Bernabéu
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17 noviembre 2024
El alcalde de Salamanca, Carlos García Carbayo, ha recibido en el Ayuntamiento a Pedro Hidalgo. Se trata de un joven peregrino que el pasado...
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15 mayo 2026
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FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras
20 abril 2026
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha...