Carmelo Bernabéu

Nueva edición del Epic Trail solidario a beneficio de FEDER y de la cobertura de las necesidades de una menor con Duchenne

El próximo 15 de junio y tras el gran éxito de las anteriores ediciones, vuelve a celebrarse el Epic Trail. Bodonal de la Sierra...

La Fundación Amancio Ortega construirá un centro para la investigación y tratamiento de enfermedades raras

La Fundación Amancio Ortega y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han  firmado un convenio de colaboración para impulsar la investigación de las...

El SERGAS publica la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras (2021-2024)

La Unión​ Europea define como enfermedad rara (ER), minoritaria o poco frecuente aquella que, con peligro de muerte o invalidez crónica, tiene una prevalencia menor de...

Madrid, pionera al estrenar en el Hospital público La Paz la primera Unidad para tratar enfermedades raras en niños

La Comunidad de Madrid ha estrenado la primera Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias. Este recurso del Hospital público Universitario La Paz, se suma...

Diagnóstico precoz y abordaje multidisciplinar en la transición del paciente pediátrico a adulto, claves en el tratamiento de EERR neurológicas

El diagnóstico precoz, con la inclusión del cribado neonatal en los casos en que ya se dispone tratamiento, y el abordaje multidisciplinar en la...

Las enfermedades raras protagonizan del XI Consejo de Pacientes del Hospital Universitario del Vinalopó

El Departamento de salud del Vinalopó, del grupo sanitario Ribera, ha celebrado su XI Consejo de Pacientes, dedicado en esta ocasión a las enfermedades raras. Este encuentro...

GBS|CIDP-España PoliNeuropatías Inmunomediadas y Charcot-Marie-Tooth España se suman a la Federación ASEM

GBS|CIDP-España PoliNeuropatías Inmunomediadas y Charcot-Marie-Tooth España (CMT) se suman a la Federación ASEM tras aprobar su entrada en la reciente Asamblea General Ordinaria, celebrada el 26 de abril.  Con su...

La IV edición de los Premios Hemofit de Sobi impulsa la actividad física entre las personas con hemofilia

Motivar la práctica de la actividad física y el ejercicio de forma segura y adecuada a las necesidades de cada paciente con hemofilia es...

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