Ante la necesidad de mejorar la atención a las personas afectadas por enfermedades raras en Canarias, el Servicio Canario de la Salud (SCS) ha elaborado la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias, consensuada por un amplio grupo de profesionales de la salud de diferentes perfiles y niveles asistenciales, así como representantes de las asociaciones de pacientes, que se enmarca en la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Dicha Estrategia contempla desde el punto de vista organizativo la necesidad de creación de un comité operativo de carácter autonómico, formado por personas miembros de la Consejería de Sanidad con carácter permanente, así como por personas colaboradoras para el desarrollo y puesta en marcha de medidas de coordinación y/o actuaciones conjuntas con otras instituciones y agentes implicados en la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes, con la finalidad de realizar el despliegue de la Estrategia de forma coordinada en el conjunto del Archipiélago.
La presente iniciativa reglamentaria tiene por objeto la creación de dicho Comité Autonómico, como órgano de carácter colegiado adscrito al Servicio Canario de la Salud que posibilite la participación de los sectores afectados, integrado por personas dependientes de distintas consejerías, con la finalidad de realizar el despliegue de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias de forma coordinada en el conjunto del archipiélago.