Carmelo Bernabéu

Actualidad

24 de marzo: taller online “Conociendo la logopedia” de FEDAES

Carmelo Bernabéu -
¿Sientes que tu voz se apaga o que cada día es más difícil comunicarte con claridad? La ataxia puede afectar los músculos del habla y...
Actualidad

Castilla-La Mancha presenta la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras

Carmelo Bernabéu -
El Gobierno de Castilla-La Mancha ha presentado la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, un documento marco diseñado por la...
Actualidad

La equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento: objetivo de FEDER este sábado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Carmelo Bernabéu -
‘Porque cada pERsona importa’ es el lema con el que FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, insiste en la importancia de garantizar la...
Actualidad

La Asociación de Enfermos de Pompe reclama mayor equidad en diagnóstico y acceso a tratamientos en el Día mundial de las Enfermedades Raras

Carmelo Bernabéu -
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 28 de febrero, la Asociación de Enfermos de Pompe recuerda que...
Actualidad

Las enfermedades raras salen a la calle el 28 de febrero para hacerse “Más Visibles” y reclamar un cribado neonatal equitativo y ampliado en...

Carmelo Bernabéu -
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero la emblemática Plaza Mayor de Madrid se convertirá en un...
Profesionales

La SOMIMACA refuerza el aprendizaje clínico compartido para mejorar el diagnóstico

Carmelo Bernabéu -
Hay diagnósticos que solo se afinan cuando la experiencia se comparte. Bajo esa premisa se ha desarrollado la 89ª sesión interhospitalaria de la Sociedad...
Actualidad

Pedro Lendínez: “Cuando uno mira a los ojos a familias que llevan años luchando en silencio, ya no puede mirar hacia otro lado”

Carmelo Bernabéu -
Pedro Lendínez es el presidente de la asociación Más Visibles, una asociación nacida de la necesidad de que nadie se sienta invisible por tener...
Actualidad

FEDER y Farmaindustria presentan un informe sobre cribado neonatal para impulsar un compromiso común por la equidad

Carmelo Bernabéu -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) han presentado este miércoles en Madrid el...
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