Carmelo Bernabéu

Actualidad

Sanidad amplía el cribado neonatal en toda España: un paso clave hacia la equidad y detección precoz de enfermedades raras

Carmelo Bernabéu -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la publicación en el BOE de la Orden SND/454/2025, de 9 de mayo, que supone un...
Actualidad

CSL Behring se suma a Historias que cuentan, la campaña de AEDAF que da voz a los pacientes de Angioedema Hereditario

Carmelo Bernabéu -
En un esfuerzo conjunto para aumentar la conciencia sobre el Angioedema Hereditario (AEH), CSL Behring y la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) han...
Actualidad

FEDER reivindica el papel del movimiento asociativo en la agenda global de enfermedades raras durante un evento paralelo de la OMS

Carmelo Bernabéu -
En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en el evento...
Investigación

La Xunta invertirá más de 2,9 M€ en una plataforma tecnológica de nueva generación para gestionar la creciente demanda de medicina genómica

Carmelo Bernabéu -
La Consellería de Sanidade gallega ha trasladado al Consello da Xunta un informe sobre la contratación, por importe de 2.940.234,66 euros y un período...
Actualidad

Jornada sobre Enfermedades Raras: «Abriendo puertas a la esperanza»

Carmelo Bernabéu -
La Asociación MPS Lisosomales y Critical Care Learning, con la colaboración del Colegio de Enfermeras y Enfermeros de Castellón (COECS) va a celebrar el...
Investigación

El Hospital Gregorio Marañón impulsa la medicina personalizada con un enfoque clave en patologías minoritarias

Carmelo Bernabéu -
Durante la presentación de la Memoria 2024 del Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, se han expuesto los principales avances, logros y...
Profesionales

Barcelona acogerá en  junio el Congreso 2025 sobre el Síndrome de Phelan-McDermid

Carmelo Bernabéu -
Barcelona acogerá del 26 al 29 de junio el Congreso 2025 sobre el Síndrome de Phelan-McDermid. El Congreso 2025 sobre el síndrome de Phelan-McDermid...
Actualidad

FEDER denuncia la desigualdad en el acceso a las pruebas que detectan enfermedades a los recién nacidos

Carmelo Bernabéu -
Cada año, 400.000 bebés en España se someten a un simple test de gotas de sangre en papel entre las 48 y 72 horas...
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