Carmelo Bernabéu

El IRSJD y el BSC se alían para avanzar en la investigación pediátrica de enfermedades raras

Con la voluntad de continuar avanzando en la investigación de diagnósticos para las enfermedades raras pediátricas, línea de especialización del Hospital Sant Joan de Déu...

La Comisión Europea aprueba Duvyzat® para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne

Italfarmaco S.p.A. ha anunciado que, el pasado viernes 6 de junio, la Comisión Europea (CE) ha concedido la autorización condicional de comercialización de Duvyzat® (givinostat),...

Pacientes y familias con enfermedades raras exigen una atención igualitaria en la jornada “Abriendo puertas a la esperanza”

“Mi hija no tiene por qué tener peor calidad asistencial por haber nacido donde ha nacido”. Así lo ha expresado María Castell, madre de...

Avances en glioblastoma: modelos alternativos de investigación y reposicionamiento de fármacos

Un equipo del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha publicado una investigación sobre glioblastoma, un tipo cáncer que afecta al cerebro, centrada en estudios...

Ipsen lanza elafibranor en España para el tratamiento de la colangitis biliar primaria

Ipsen, compañía biofarmacéutica global centrada en innovación y atención especializada, ha recibido la aprobación de financiación del Ministerio de Sanidad para Iqirvo® (elafibranor) para...

La historia de Guzmán y su inmunodeficiencia extremadamente rara

La campaña de Poco Frecuentes, Convivir con lo Raro, orientada a visibilizar enfermedades poco frecuentes y promover la investigación biomédica, presenta el caso de...

La OMS aprueba por primera vez una resolución que reconoce las enfermedades raras como una prioridad de salud pública 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la aprobación histórica de la primera resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que...

Informe AELMHU: España autoriza un 10 % más de ensayos clínicos para enfermedades raras

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha publicado un nuevo informe que analiza los datos más relevantes sobre los...

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