Carmelo Bernabéu

La OMS aprueba por primera vez una resolución que reconoce las enfermedades raras como una prioridad de salud pública 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la aprobación histórica de la primera resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que...

Informe AELMHU: España autoriza un 10 % más de ensayos clínicos para enfermedades raras

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha publicado un nuevo informe que analiza los datos más relevantes sobre los...

Sanidad amplía el cribado neonatal en toda España: un paso clave hacia la equidad y detección precoz de enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la publicación en el BOE de la Orden SND/454/2025, de 9 de mayo, que supone un...

CSL Behring se suma a Historias que cuentan, la campaña de AEDAF que da voz a los pacientes de Angioedema Hereditario

En un esfuerzo conjunto para aumentar la conciencia sobre el Angioedema Hereditario (AEH), CSL Behring y la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) han...

FEDER reivindica el papel del movimiento asociativo en la agenda global de enfermedades raras durante un evento paralelo de la OMS

En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en el evento...

La Xunta invertirá más de 2,9 M€ en una plataforma tecnológica de nueva generación para gestionar la creciente demanda de medicina genómica

La Consellería de Sanidade gallega ha trasladado al Consello da Xunta un informe sobre la contratación, por importe de 2.940.234,66 euros y un período...

Jornada sobre Enfermedades Raras: «Abriendo puertas a la esperanza»

La Asociación MPS Lisosomales y Critical Care Learning, con la colaboración del Colegio de Enfermeras y Enfermeros de Castellón (COECS) va a celebrar el...

El Hospital Gregorio Marañón impulsa la medicina personalizada con un enfoque clave en patologías minoritarias

Durante la presentación de la Memoria 2024 del Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, se han expuesto los principales avances, logros y...

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