Carmelo Bernabéu

Actualidad

Su Majestad la Reina reafirma su compromiso con las enfermedades raras

Carmelo Bernabéu -
Su Majestad la Reina ha afirmado que ”todos sabemos que hay que seguir mejorando en acceso y financiación de medicamientos huerfanos, ampliación de los...
Documentos

Una nueva guía para enfermería potencia la autonomía de los pacientes con DAAT y ayuda retrasar el daño que la enfermedad produce a nivel...

Carmelo Bernabéu -
La proteína alfa-1 antitripsina (AAT) se produce en el hígado para ayudar a proteger los pulmones. El déficit de esta proteína, conocido como DAAT...
Actualidad

‘Desenmascara Las Raras’: respuesta a la necesidad de visibilizar las enfermedades raras en España

Carmelo Bernabéu -
Sobi presenta, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la campaña ‘Desenmascara las raras’ para sensibilizar sobre la realidad de los...
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FEDER valora positivamente que se debata en el Parlamento Canario sobre Enfermedades Raras y exige avances concretos en la implementación de la Estrategia

Carmelo Bernabéu -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) valora positivamente que se lleve al Parlamento canario el debate sobre Enfermedades Raras.Ayer se debatió la Proposición...
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Andújar organiza un partido benéfico para apoyar la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid

Carmelo Bernabéu -
El Ayuntamiento de Andújar, Jaén, ha presentado un partido de fútbol solidario, dentro de la iniciativa RUN LIKE A HERO de deporte solidario e...
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La Fundación Isabel Gemio celebra su XVII Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid

Carmelo Bernabéu -
El Real Casino de Madrid acogió este lunes la celebración del XVII aniversario de la Fundación Isabel Gemio con una cena solidaria, cuyo objetivo...
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La Comunidad de Madrid presenta su II Plan de Enfermedades Raras tras lograr casi el 100% de los objetivos en el estreno

Carmelo Bernabéu -
La Comunidad de Madrid ha presentado hoy su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, dirigido a más...
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El Hospital público Universitario General de Villalba apunta al diagnóstico para mejorar el asesoramiento genético y seguimiento de pacientes con enfermedades raras

Carmelo Bernabéu -
En la actualidad, más del 80 por ciento de las enfermedades raras, que afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de...
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