La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), ha propuesto la financiación de HEMGENIX® (etranacogene dezaparvovec), de CSL Behring, como la primera terapia...
Fundación Unicaja y la Universidad Pablo de Olavide han firmado un convenio de colaboración para el desarrollo de actuaciones conjuntas en materia de sostenibilidad,...
En un esfuerzo por mejorar la cobertura mediática de las enfermedades poco frecuentes, las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes, organizadas por INDEPF...
Ipsen ha anunciado que la Comisión Europea ha concedido la autorización de comercialización en circunstancias excepcionales de Kayfanda® (odevixibat) para el tratamiento del prurito...
Celia fue una niña diagnosticada de un tipo de lipodistrofia infrecuente que se denomina síndrome de Berardinelli-Seip. El momento de poner nombre a su...
Los resultados del impacto del retraso diagnóstico en el aprendizaje y socialización de los menores con enfermedades raras fueron presentados en la XLII Reunión Anual de la...
El Hospital Materno Infantil, perteneciente al Hospital Regional Universitario de Málaga, ha sido sede de la quinta edición de las Jornadas Andaluzas de Enfermedades...
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)...
