Carmelo Bernabéu

Actualidad

“La ley ELA es un avance, pero no podemos olvidar a los pacientes que sufren otras enfermedades poco frecuentes”

Carmelo Bernabéu -
El Hospital Materno Infantil, perteneciente al Hospital Regional Universitario de Málaga, ha sido sede de la quinta edición de las Jornadas Andaluzas de Enfermedades...
Actualidad

CONELA, FEDER y Federación ASEM celebran el acuerdo alcanzado en el Congreso para facilitar la aprobación de la Ley ELA

Carmelo Bernabéu -
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)...
Investigación

Federación ASEM celebrará su XXXIV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares los días 8 y 9 de noviembre de 2024 en Madrid

Carmelo Bernabéu -
Los días 8 y 9 de noviembre de 2024, Federación ASEM celebrará el XXXIV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, un evento clave para el intercambio de...
Actualidad

FEDER participará en el World Orphan Drug Congress Europe 2024

Carmelo Bernabéu -
FEDER participará en el World Orphan Drug Congress Europe (WODC) 2024, que se celebrará del 22 al 25 de octubre de 2024 en Barcelona....
Actualidad

Galicia, a la vanguardia de la detección precoz de enfermedades raras a través del programa de cribado neonatal

Carmelo Bernabéu -
El conselleiro de Sanidade de la Xunta de Galicia, Antonio Gómez Caamaño, ha destacado que Galicia está a la vanguardia de España en la...
Actualidad

“El término ‘enfermedades raras’ tiene una connotación despectiva ya que ningún paciente quiere ser el ‘raro’ en la sociedad”

Carmelo Bernabéu -
En el marco de las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes, Jesús Ignacio Meco, presidente del Instituto para el Desarrollo e Investigación de...
Actualidad

Retina Murcia presentó el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España

Carmelo Bernabéu -
La Asociación Retina Murcia y el consejero de Salud, Juan José Pedreño, han presentado el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en...
Investigación

Descubren una potencial diana terapéutica para la enfermedad metabólica rara PMM2-CDG

Carmelo Bernabéu -
La colaboración de tres grupos de investigación del CIBERER en la Universidad Autónoma de Madrid, la Universidad de Málaga y el Hospital Sant Joan de Déu ha permitido identificar...
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