Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, lanza la campaña “Rompiendo barreras...
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha dado a conocer el fallo del Jurado de la VI Edición de...
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), ha propuesto la financiación de HEMGENIX® (etranacogene dezaparvovec), de CSL Behring, como la primera terapia...
Fundación Unicaja y la Universidad Pablo de Olavide han firmado un convenio de colaboración para el desarrollo de actuaciones conjuntas en materia de sostenibilidad,...
En un esfuerzo por mejorar la cobertura mediática de las enfermedades poco frecuentes, las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes, organizadas por INDEPF...
Ipsen ha anunciado que la Comisión Europea ha concedido la autorización de comercialización en circunstancias excepcionales de Kayfanda® (odevixibat) para el tratamiento del prurito...
Celia fue una niña diagnosticada de un tipo de lipodistrofia infrecuente que se denomina síndrome de Berardinelli-Seip. El momento de poner nombre a su...
Los resultados del impacto del retraso diagnóstico en el aprendizaje y socialización de los menores con enfermedades raras fueron presentados en la XLII Reunión Anual de la...
