Carmelo Bernabéu

Celebrado el Encuentro de Familias de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis en el Creer

Del 11 la 13 de octubre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos,...

CIBER participa en la nueva Alianza Europea para la Investigación de las Enfermedades Raras (ERDERA)

La Alianza Europea para la Investigación de las Enfermedades Raras (ERDERA) arrancó en septiembre con un presupuesto estimado de 380 millones de euros. ERDERA tiene el...

La Ley ELA costará entre 184 y 230 millones de euros

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad muy cara, sobre todo, en su fase más avanzada. Así se desprende del ‘Estudio de costes de...

7 de cada 10 mujeres con enfermedades raras han visto agravada su enfermedad a causa de un retraso en el diagnóstico

La igualdad entre hombres y mujeres también es un reto en las enfermedades raras (ER). Según revela el informe “Perspectiva de género y enfermedades...

La Diputación de Ciudad Real entrega 77.873 euros a asociaciones provinciales tras el éxito de los Conciertos Solidarios

La Diputación de Ciudad Real ha entregado los fondos recaudados en los "Conciertos Solidarios en Espacios y Lugares Emblemáticos", organizados por dicha entidad, un...

El diseñador Manu Fernández lanza una colección solidaria de ropa sanitaria en apoyo a pacientes con enfermedades raras

El diseñador español Manu Fernández, en colaboración con INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes), ha lanzado una exclusiva colección...

Sobi lanza la campaña “Rompiendo barreras en PTI” para ofrecer herramientas que puedan mejorar la gestión de la Trombocitopenia Inmune Primaria

Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, lanza la campaña “Rompiendo barreras...

El Dr. Josep Torrent-Farnell, Premio Honorífico AELMHU 2024

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha dado a conocer el fallo del Jurado de la VI Edición de...

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