Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...
FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) participa activamente en el programa «Mentoría de calidad para la Inclusión: Un hermano mayor para superar las barreras comunes»,...
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha anunciado el nombramiento de Beatriz Perales como nueva presidenta de la Asociación...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha renovado su Junta Directiva presidida por Juan Carrión, quien comienza así otros cuatro años al frente...
La Comunidad de Madrid ha estrenado la primera Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias. Este recurso del Hospital público Universitario La Paz, se suma...
El Departamento de salud del Vinalopó, del grupo sanitario Ribera, ha celebrado su XI Consejo de Pacientes, dedicado en esta ocasión a las enfermedades raras. Este encuentro...
GBS|CIDP-España PoliNeuropatías Inmunomediadas y Charcot-Marie-Tooth España (CMT) se suman a la Federación ASEM tras aprobar su entrada en la reciente Asamblea General Ordinaria, celebrada el 26 de abril.
Con su...
