Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

La Junta de Andalucía lidera un proyecto europeo para elaborar 28 guías de 35 enfermedades raras

La Consejería de Salud y Consumo ha informado al Consejo de Gobierno que un consorcio liderado por la Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud...

Expertos en salud se reúnen en las jornadas de INDEPF para debatir sobre la clave de la excelencia integral en salud

El Instituto de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha reunido a cerca de 40 profesionales del ámbito sanitario para abordar las necesidades y desafíos de...

Más de 12.000 niños y adultos con enfermedades raras se han beneficiado del Programa IMPULSO de Fundación Mutua

La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han hecho posible el acceso a terapias y productos de apoyo para...

La Fundación Isabel Gemio participa en una nueva reunión del Consejo de Fundaciones de FECYT

La Fundación Isabel Gemio ha participado en la nueva reunión del Consejo de Fundaciones de FECYT organizado por la Fundación Española para la Ciencia...

Federación ASEM participa en el programa «Mentoría para la Inclusión» para promover la inclusión y el empoderamiento de jóvenes con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) participa activamente en el programa «Mentoría de calidad para la Inclusión: Un hermano mayor para superar las barreras comunes»,...

Beatriz Perales,nueva presidenta de AELMHU

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha anunciado el nombramiento de Beatriz Perales como nueva presidenta de la Asociación...

La Federación Española de Enfermedades Raras renueva su Junta Directiva

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha renovado su Junta Directiva presidida por Juan Carrión, quien comienza así otros cuatro años al frente...

Nueva edición del Epic Trail solidario a beneficio de FEDER y de la cobertura de las necesidades de una menor con Duchenne

El próximo 15 de junio y tras el gran éxito de las anteriores ediciones, vuelve a celebrarse el Epic Trail. Bodonal de la Sierra...

Stay in touch:

255,324FansMe gusta
128,657SeguidoresSeguir
97,058SuscriptoresSuscribirte

Newsletter

Don't miss

spot_img