Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

Málaga acoge el mayor encuentro sobre Enfermedades Poco Frecuentes de Andalucía

Málaga acoge los días 19 y 20 de septiembre la V edición de las Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes, organizadas por el Instituto...

La Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Raras del Hospital Doctor Balmis de Alicante atiende más de 1.600 consultas en el último año

La Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia del Hospital General Universitario Doctor Balmis cumple un año como unidad de referencia en la provincia...

“El renacer de los girasoles”, proyecto que muestra la realidad de 14 madres con hijos con enfermedades raras, recalará en Piélagos

“El renacer de los girasoles”, el proyecto que muestra la realidad de 14 madres con hijos con enfermedades raras muy graves y minoritarias -tres ...

Ciencia y arte se unen en las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes

Los próximos días 19 y 20 de septiembre se celebrarán las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes en el Hospital Regional Universitario de Málaga,...

Enfermería Escolar: un pilar en la educación de pacientes con enfermedades raras

Durante las II Jornadas 'Hablemos de Enfermedades Raras: Excelencia Integral en Salud', organizadas por el Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), Jesús Sanz,...

La Fundación la Caixa apuesta por la educación especializada infanto-juvenil con enfermedades raras neurológicas

En España, más de tres millones de personas sufren enfermedades catalogadas como “poco frecuentes”, un colectivo en el que las enfermedades neurológicas y neurodegenerativas afectan especialmente...

España copatrocina la resolución de la OMS sobre enfermedades raras para mejorar su diagnóstico, tratamiento y atención médica

La ministra de Sanidad, Mónica García, ha anunciado que España, junto con Egipto, Qatar y Malasia, copatrocinará la resolución de la Asamblea Mundial de...

Sanidad publica nuevos criterios de designación para Centro, Servicio o Unidad de Referencia

El Ministerio de Sanidad ha publicado recientemente nuevos criterios de designación para CSUR, de los cuales algunos tienen que ver con enfermedades raras concretas...

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