Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

Enfermería Escolar: un pilar en la educación de pacientes con enfermedades raras

Durante las II Jornadas 'Hablemos de Enfermedades Raras: Excelencia Integral en Salud', organizadas por el Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), Jesús Sanz,...

La Fundación la Caixa apuesta por la educación especializada infanto-juvenil con enfermedades raras neurológicas

En España, más de tres millones de personas sufren enfermedades catalogadas como “poco frecuentes”, un colectivo en el que las enfermedades neurológicas y neurodegenerativas afectan especialmente...

España copatrocina la resolución de la OMS sobre enfermedades raras para mejorar su diagnóstico, tratamiento y atención médica

La ministra de Sanidad, Mónica García, ha anunciado que España, junto con Egipto, Qatar y Malasia, copatrocinará la resolución de la Asamblea Mundial de...

Sanidad publica nuevos criterios de designación para Centro, Servicio o Unidad de Referencia

El Ministerio de Sanidad ha publicado recientemente nuevos criterios de designación para CSUR, de los cuales algunos tienen que ver con enfermedades raras concretas...

La Junta de Andalucía lidera un proyecto europeo para elaborar 28 guías de 35 enfermedades raras

La Consejería de Salud y Consumo ha informado al Consejo de Gobierno que un consorcio liderado por la Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud...

Expertos en salud se reúnen en las jornadas de INDEPF para debatir sobre la clave de la excelencia integral en salud

El Instituto de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha reunido a cerca de 40 profesionales del ámbito sanitario para abordar las necesidades y desafíos de...

Más de 12.000 niños y adultos con enfermedades raras se han beneficiado del Programa IMPULSO de Fundación Mutua

La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han hecho posible el acceso a terapias y productos de apoyo para...

La Fundación Isabel Gemio participa en una nueva reunión del Consejo de Fundaciones de FECYT

La Fundación Isabel Gemio ha participado en la nueva reunión del Consejo de Fundaciones de FECYT organizado por la Fundación Española para la Ciencia...

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