Carmelo Bernabéu

FEDER traslada a Juan Cruz Cigudosa, Secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades, la realidad de la investigación en enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha tenido ocasión de reunirse con el Secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades, Juan Cruz...

Granada marca la hoja de ruta para las enfermedades poco frecuentes: “Sabemos lo que hay que hacer. Ahora hay que hacerlo”

La ciudad de Granada fue sede, los días 11 y 12 de junio, de la Jornada Horizontes Sanitarios en Enfermedades Raras, un encuentro de...

El IRSJD y el BSC se alían para avanzar en la investigación pediátrica de enfermedades raras

Con la voluntad de continuar avanzando en la investigación de diagnósticos para las enfermedades raras pediátricas, línea de especialización del Hospital Sant Joan de Déu...

La Comisión Europea aprueba Duvyzat® para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne

Italfarmaco S.p.A. ha anunciado que, el pasado viernes 6 de junio, la Comisión Europea (CE) ha concedido la autorización condicional de comercialización de Duvyzat® (givinostat),...

Pacientes y familias con enfermedades raras exigen una atención igualitaria en la jornada “Abriendo puertas a la esperanza”

“Mi hija no tiene por qué tener peor calidad asistencial por haber nacido donde ha nacido”. Así lo ha expresado María Castell, madre de...

Avances en glioblastoma: modelos alternativos de investigación y reposicionamiento de fármacos

Un equipo del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha publicado una investigación sobre glioblastoma, un tipo cáncer que afecta al cerebro, centrada en estudios...

Ipsen lanza elafibranor en España para el tratamiento de la colangitis biliar primaria

Ipsen, compañía biofarmacéutica global centrada en innovación y atención especializada, ha recibido la aprobación de financiación del Ministerio de Sanidad para Iqirvo® (elafibranor) para...

La historia de Guzmán y su inmunodeficiencia extremadamente rara

La campaña de Poco Frecuentes, Convivir con lo Raro, orientada a visibilizar enfermedades poco frecuentes y promover la investigación biomédica, presenta el caso de...

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