Carmelo Bernabéu

El Ministerio de Sanidad y FEDER posicionan en Berlín la importancia de la futura Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en Enfermedades Raras

Mónica García, Ministra de Sanidad, y Alba Parejo, Miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), posicionaron ayer en...

La Asociación de Enfermedades Más Visibles y la Productora La Patinadora Films anuncian el estreno de la película documental La Vida en Una Gota

La Asociación de Enfermedades Más Visibles y la productora La Patinadora Films tienen el honor de anunciar el estreno de la película documental La...

Celebrado el Encuentro de Familias de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis en el Creer

Del 11 la 13 de octubre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos,...

CIBER participa en la nueva Alianza Europea para la Investigación de las Enfermedades Raras (ERDERA)

La Alianza Europea para la Investigación de las Enfermedades Raras (ERDERA) arrancó en septiembre con un presupuesto estimado de 380 millones de euros. ERDERA tiene el...

La Ley ELA costará entre 184 y 230 millones de euros

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad muy cara, sobre todo, en su fase más avanzada. Así se desprende del ‘Estudio de costes de...

7 de cada 10 mujeres con enfermedades raras han visto agravada su enfermedad a causa de un retraso en el diagnóstico

La igualdad entre hombres y mujeres también es un reto en las enfermedades raras (ER). Según revela el informe “Perspectiva de género y enfermedades...

La Diputación de Ciudad Real entrega 77.873 euros a asociaciones provinciales tras el éxito de los Conciertos Solidarios

La Diputación de Ciudad Real ha entregado los fondos recaudados en los "Conciertos Solidarios en Espacios y Lugares Emblemáticos", organizados por dicha entidad, un...

El diseñador Manu Fernández lanza una colección solidaria de ropa sanitaria en apoyo a pacientes con enfermedades raras

El diseñador español Manu Fernández, en colaboración con INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes), ha lanzado una exclusiva colección...

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