Carmelo Bernabéu

“El renacer de los girasoles”, proyecto que muestra la realidad de 14 madres con hijos con enfermedades raras, recalará en Piélagos

“El renacer de los girasoles”, el proyecto que muestra la realidad de 14 madres con hijos con enfermedades raras muy graves y minoritarias -tres ...

Ciencia y arte se unen en las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes

Los próximos días 19 y 20 de septiembre se celebrarán las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes en el Hospital Regional Universitario de Málaga,...

El IIS La Fe lidera un proyecto internacional sobre datos sintéticos y medicina personalizada

El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) coordinará en los próximos cinco años el proyecto SYNTHIA, en el que participan entidades...

Enfermería Escolar: un pilar en la educación de pacientes con enfermedades raras

Durante las II Jornadas 'Hablemos de Enfermedades Raras: Excelencia Integral en Salud', organizadas por el Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), Jesús Sanz,...

La Fundación la Caixa apuesta por la educación especializada infanto-juvenil con enfermedades raras neurológicas

En España, más de tres millones de personas sufren enfermedades catalogadas como “poco frecuentes”, un colectivo en el que las enfermedades neurológicas y neurodegenerativas afectan especialmente...

España copatrocina la resolución de la OMS sobre enfermedades raras para mejorar su diagnóstico, tratamiento y atención médica

La ministra de Sanidad, Mónica García, ha anunciado que España, junto con Egipto, Qatar y Malasia, copatrocinará la resolución de la Asamblea Mundial de...

Posicionamiento de la la Asociación Enfermedades Raras Más Visibles ante el cribado neonatal en España

La Asociación Enfermedades Raras Más Visibles quiere expresar su profunda preocupación y decepción ante la falta de avances significativos por parte del Gobierno de...

Sanidad publica nuevos criterios de designación para Centro, Servicio o Unidad de Referencia

El Ministerio de Sanidad ha publicado recientemente nuevos criterios de designación para CSUR, de los cuales algunos tienen que ver con enfermedades raras concretas...

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