Carmelo Bernabéu

Informe sobre ensayos clínicos para enfermedades raras en España de AELMHU

Con motivo del Día Internacional del Ensayo Clínico que se celebra el 20 de mayo, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y...

El ISCIII incorpora la tecnología de Mapeo Óptico del Genoma para mejorar el diagnóstico de enfermedades raras

El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha incorporado recientemente en su Servicio de Diagnóstico de Genético una...

Abordar la vulnerabilidad de las enfermedades raras, objetivo de FEDER ante el nuevo anteproyecto de Ley de Derechos de las Personas con Discapacidad

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha incidido en la importancia de contemplar y abordar acciones específicas para los colectivos especialmente vulnerables, especialmente...

Sanidad aprobó el último año la financiación de 21 medicamentos huérfanos para enfermedades raras

El Ministerio de Sanidad ha aprobado en 2023 la financiación de 21 nuevos medicamentos huérfanos, la cifra más alta de la historia. Además, ha...

Sanidad reforma el centro de rehabilitación biopsicosocial Museo para mejorar la atención a pacientes con trastorno mental

El consejero de Sanidad, Marciano Gómez, acompañado por el gerente de La Fe, José Luis Poveda, ha visitado la reforma integral del centro de...

Cuatro hospitales públicos de la Comunitat Valenciana reciben el primer sello de humanización de cuidados a personas ostomizadas

Los hospitales Doctor Peset, Manises, General de Elche y General de Elda han recibido recientemente el ‘Reconocimiento Sociedad Española de Enfermería en Estomaterapia de...

La Fundación Francisco Luzón edita una guía de alimentación para pacientes con ELA

La Fundación Francisco Luzón ha editado “CON GUSTO. Comer y beber Con Gusto: una guía para pacientes afectados de ELA y dificultades de deglución”, documento...

Publicada la guía «Enfermedades raras en la escuela. Educar en red. Recursos para la inclusión»

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), de Burgos, ha confeccionado la guía «Enfermedades raras en...

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