Carmelo Bernabéu

La Fundación Francisco Luzón edita una guía de alimentación para pacientes con ELA

La Fundación Francisco Luzón ha editado “CON GUSTO. Comer y beber Con Gusto: una guía para pacientes afectados de ELA y dificultades de deglución”, documento...

Publicada la guía «Enfermedades raras en la escuela. Educar en red. Recursos para la inclusión»

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), de Burgos, ha confeccionado la guía «Enfermedades raras en...

El C.D. Leganés se marca como objetivo para la temporada 2023/24 dar visibilidad a las enfermedades raras

El C.D. Leganés se ha marcado como uno de sus objetivos para la presente temporada 2023/24 dar visibilidad a las personas que sufren enfermedades...

Andalucía atenderá en los centros educativos a alumnos con enfermedades crónicas complejas

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha asistido en el Palacio de San Telmo a la firma de un Protocolo de colaboración entre...

Ayudas para el estudio de nuevos tratamientos para el lupus eritematoso sistémico

Carmen González Madrid, presidenta de Fundación Merck Salud, destaca el compromiso de la fundación en promover nuevos descubrimientos en beneficio de los pacientes a...

Un experto en ELA apela a “flexibilizar” los comités de ética de la investigación en España “para salvar vidas” 

El profesor de la Universidad Católica de Valencia (UCV) José Enrique de la Rubia, experto en el área de enfermedades raras y director de un proyecto...

La infraestructura IMPaCT, coordinada y financiada por el ISCIII, tres años de impulso a la medicina de precisión en España

La Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología (IMPaCT), una iniciativa coordinada y financiada por el Instituto de Salud...

La Federación Española de Enfermedades Raras presenta su «Memoria de Actividades 2022»

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su "Memoria de Actividades 2022", destacando en ella los logros y desafíos enfrentados durante el año pasado...

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