Carmelo Bernabéu

El Congreso amplía hasta el 26 de junio de 2026 el plazo para reunir las firmas de la ILP de cribado neonatal ampliado

El Congreso de los Diputados ha confirmado la ampliación del plazo para la recogida de firmas de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para el...

El presidente de Galicia subraya el compromiso de la Xunta por mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras

El presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, mantuvo esta semana un encuentro con Carmen López, directora sociosanitaria de la Federación Gallega de Enfermedades Raras...

La Junta de Andalucía invierte casi 9 millones en un nuevo Plan de Atención a pacientes con enfermedades raras

Andalucía contará con un nuevo Plan de Atención para el casi medio millón de pacientes afectados con alguna enfermedad rara que vive en la comunidad después de que...

La Comunidad Valenciana amplía las deducciones fiscales sociales a los gastos relacionados con enfermedades raras

El presidente de la Generalitat Valenciana, Juanfran Pérez Llorca, ha anunciado “la ampliación de las deducciones fiscales de carácter social a las rentas medias...

España financió 20 medicamentos huérfanos para enfermedades raras en 2025, tres más que el año anterior

España financió un total de 20 medicamentos huérfanos (MM.HH.) para enfermedades raras durante 2025, lo que supone tres más que el año anterior, según...

114 personas y 11 entidades se benefician del proyecto “Ataxia y Vida” de la Federación de Ataxias de España-FEDAES

Un total de 114 personas y 11 entidades de la geografía española participaron durante el último cuatrimestre del 2025 en el proyecto “Ataxia y...

FEDER participa en la jornada sobre la «Implementación real de la Secuenciación Genómica Completa (WGS) en la práctica clínica”

El Salón de Actos del Hospital Universitario La Paz, Madrid, ha acogido una interesantísima jornada sobre la “Implementación de la Secuenciación del Genoma Completo...

“Propuestas para reducir la inequidad en el ámbito de las enfermedades raras”, nuevo informe del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha publicado el informe Propuestas para reducir la inequidad en el ámbito de las enfermedades raras. Tal...

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