Carmelo Bernabéu

Declaración de la Asociación Más Visibles sobre la Proposición de Ley de cribado neonatal y la Iniciativa Legislativa Popular

Más Visibles – Enfermedades Raras quiere trasladar a la opinión pública, a los medios de comunicación y a los responsables políticos su posición ante...

XVII gala de premios de la Asociación Poco Frecuentes

La Casa del Lector de Madrid fue testigo de una noche memorable en la XVII Gala de los Premios Poco Frecuentes, organizada por la...

El proyecto DeciDE Salud, de los Hospitales de Quirónsalud integrados en el Sermas, Premio Poco Frecuentes en la categoría de “Innovación Tecnológica en Salud”

Los XVII Premios Poco Frecuentes, con los que cada año el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) distinguen la...

Crean la primera IA capaz de diagnosticar enfermedades ultra raras sin datos familiares

Un equipo del Centro de Regulación Genómica (CRG)  de Barcelona y la Harvard Medical School ha desarrollado popEVE, una inteligencia artificial que determina qué mutaciones...

Ya puedes ver el taller Salud nutricional dirigido a pacientes con ataxias y paraparesias espásticas de FEDAES

Si no pudiste ver el taller online sobre nutrición y suplementación alimenticia, con pautas específicas para personas afectadas por ataxias y paraparesias espásticas organizado...

La Fe de Valencia se adhiere al procedimiento ‘fast-track’ de evaluación ágil de ensayos clínicos

El Comité de Ética de la Investigación con medicamentos (CEIm) del Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha sido aceptado por la Agencia Española...

La Región de Murcia cuenta con una consulta específica para pacientes con displasia ósea desde hace casi veinte años

Desde 2007 la Región de Murcia cuenta con una consulta de atención integral para pacientes con acondroplasia y otras displasias óseas, situada en la...

Más de 80.000 personas sufren una o varias enfermedades raras en la Región de Murcia

El consejero de Salud, Juan José Pedreño, ha participado en la inauguración del Congreso nacional de Enfermedades Raras organizado por la asociación D'Genes y...

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